Cari lettori, in un precedente articolo vi ho parlato del mio progetto di ricerca condotto al settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori con la collaborazione della mia correlatrice, la Dott.ssa Bhoori. La mia tesi si intitola: “La narrazione come strumento di potenziamento del benessere psicologico in pazienti trapiantati di fegato”.

Dopo aver selezionato, con una modalità random, i pazienti, ho iniziato a reclutare il campione telefonicamente per chiedere l’adesione alla mia ricerca che consisteva per la maggior parte dei pazienti, nel rispondere a dei questionari sul benessere e sulla qualità di vita, mentre ad una minoranza chiedevo oltre ai questionari, la compilazione di un diario (suddiviso in tre momenti distinti) per raccogliere pensieri ed emozioni su tutto il percorso di trapianto. Ho notato fin da subito che la maggior parte dei pazienti, già al telefono, sentiva la necessità di parlare e di raccontarsi: infatti solo pochissimi hanno rifiutato di partecipare alla ricerca, e quasi tutti non solo sembravano entusiasti, ma arrivavano anche a ringraziarmi per aver deciso di svolgere la mia tesi sul loro percorso di trapianto di fegato.

Che dire, ho ottenuto molti risultati e alcuni totalmente inaspettati. Di seguito ve ne illustro alcuni.

In primis, ho scoperto che per la maggior parte dei pazienti le fasi del percorso di trapianto più difficili da affrontare sono la “notizia di dover subire un trapianto” e “il post-Intervento”, ovvero il momento in cui si arriva in ospedale e ci si affida ai medici e il momento in cui avviene la rottura di quel “cordone ombelicale”. In queste fasi i pazienti riportano più stati negativi che positivi: si sentono spaventati, disorientati e stressati in misura maggiore rispetto alle altre fasi. Nonostante questo comunque, lo stato emotivo che risulta essere più costante in tutte le fasi è il “Mi sentivo in buone mani”: un dato positivo che rispecchia il grande senso di fiducia verso tutto il personale dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Un risultato sorprendente e inaspettato invece riguarda il ruolo dell’Ottimismo. Infatti, di solito ci si aspetta, che l’ottimismo influenzi la propria esperienza in modo positivo, ma in questo caso non ha prodotto risultati significativi: è emerso che la disposizione all’ottimismo non genera alcun cambiamento negli stati emotivi e nelle fasi di trapianto. Quindi dalle analisi condotte in questa prima parte, risulta che l’esperienza del trapianto è un’esperienza circoscritta al momento: i pazienti sembrano essere più impegnati psicologicamente nel fronteggiare e controllare la minaccia presente, ovvero la malattia, rispetto ad una proiezione verso il futuro che risulta avere un peso molto meno importante.

Passando all’analisi delle narrazioni, mi preme spiegarvi che ai pazienti avevo dato l’incarico di scrivere tre volte, con una distanza di 2 settimane, circa la loro esperienza di trapianto perché secondo la letteratura, scrivere più volte la propria esperienza attenua le emozioni e favorisce una rielaborazione positiva dell’accaduto. Partendo da questo, ho indagato su quanto le emozioni emergevano prima e dopo la scrittura. I risultati dimostrano che sicuramente a dominare sono le emozioni positive. Ma il dato interessante è che nel post narrazione vengono espresse meno emozioni, sia positive che negative, rispetto alla pre-narrazione. Ciò significa che raccontare la propria esperienza attenua tutte le emozioni.

Inoltre rimanendo sempre sulle emozioni, sono state indagate quante emozioni venivano espresse nei tre momenti diversi di narrazione. Da queste analisi è emerso che, mentre nel primo racconto prevalgono le emozioni negative rispetto alle positive, man mano che i pazienti continuano a scrivere aumentano sempre più le emozioni positive. Questo significa che raccontare e descrivere ciò che si è provato aiuta a vivere in modo diverso l’esperienza di trapianto.

Infine, dalle analisi condotte sui racconti dei pazienti, è emerso che i concetti principali presenti con maggior frequenza sono: la “Consapevolezza dell’esito positivo”, la “Fiducia nei dottori”, il “Cambiamento positivo”, la “Presenza della famiglia” e la “Gratitudine verso i dottori”, che viene espressa maggiormente rispetto alla “Gratitudine verso il Donatore o verso Dio”. Ovviamente emergono anche aspetti negativi come “Avere incertezza, paura”. Mentre è importante notare che “il senso di colpa” e il “desiderio di conoscere il nome del donatore” sono presenti con una frequenza molto bassa. Ma nonostante quanto appena detto e nonostante la condizione di post-trapianto, numerosi pazienti ritengono di sentirsi molto fortunati per aver superato questa dura prova.

Condurre il mio progetto di tesi in reparto e con quelle persone che hanno vissuto come me questa dura esperienza mi ha solo fatto onore. Ho trasformato ciò che ho vissuto in un progetto con la speranza di aver dato ai medici qualche informazione in più su come vivono i pazienti l’esperienza di trapianto, ma soprattutto con la speranza di aver dato ai pazienti dei piccoli momenti di benessere in cui sono riusciti a liberare i loro pensieri, le loro paure e le loro emozioni regalando una consapevolezza in più su ciò che hanno vissuto e su come questa esperienza li ha cambiati positivamente.

Federica Del Giudice

> leggi il precedente articolo di Federica

Il 24 Settembre 2019, Federica, con la sua tesi “La narrazione come strumento di potenziamento del benessere psicologico in pazienti trapiantati di fegato”, ha conseguito la laurea magistrale in Psicologia del Benessere all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Da tempo l’ex paziente collabora con PROMETEO, numerosi suoi articoli sono stati pubblicati sul semestrale PROMETEOInforma che potete trovare nella sezione “Press Area” del nostro sito.

Grazie anche all’aiuto di Federica, stiamo cercando di supportare tutte le persone che si trovano ad affrontare la malattia e il trapianto, fornendo spunti di riflessione, possibilità di condividere la stessa condizione di vita con altri malati, certi che possano trovare in questo, fonte di speranza e conforto.

Vi invitiamo, se vi fa piacere, a raccontarci la vostra testimonianza o darci la vostra opinione sul tema trapianto e l’esperienza vissuta, scrivendo al nostro indirizzo email prometeo@istitutotumori.mi.it o inviando un messaggio privato sulla nostra Pagina Facebook Associazione PROMETEO.

Le persone che giungono all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano arrivano da tutta Italia trovando in questa Struttura d’eccellenza, medici altamente specializzati a cui il malato e i familiari possono affidarsi con piena fiducia.

Accanto a loro trovano anche PROMETEO che esprime nel suo acronimo “PROgetto Malattie Epatiche Trapianti E Oncologia”, un impegno quotidiano a costruire dentro e fuori l’Istituto, un punto di riferimento attraverso cui la persona malata ed i suoi cari possono attingere speranza.
La Presidente Giuse Dellavesa citando le parole di una paziente, racconta il senso ed il significato dell’Associazione in modo chiaro e potente: “PROMETEO Riceve, Ricerca e Ridona”. Queste tre parole raccontano l’impegno attraverso cui viene testimoniato il desiderio di stare vicino a chi ha bisogno di un aiuto umano e concreto. PROMETEO infatti usa i fondi e le donazioni, per garantire prevenzione ed assistenza ricevendo per poi donare speranza e futuro.

In questa realtà si viene a creare la relazione tra il paziente e PROMETEO ma anche il legame di reciprocità tra il volontario e l’associazione; da un lato PROMETEO ha un ruolo importante nel sostenere i volontari non dando nulla per scontato, offrendo a loro riconoscimenti e garantendo stimoli formativi e aggregativi che nutrano il senso di appartenenza nella consapevolezza che il volontario investendo il proprio tempo gratuitamente, dona all’associazione un bene prezioso; dall’altro in un’ottica di circolarità è importante che i volontari ricordino che l’Associazione (esistendo) dona a loro appartenenza, coesione e struttura sostenendo un importante bisogno umano di sentirsi utili ed apprezzati (presente in ciascun individuo).

Da un punto di vista psicologico l’attività di volontariato (per chi la svolge e per chi la riceve) risponde ad uno dei bisogni esistenziali fondamentali dell’essere umano: ovvero il bisogno di essere connessi ma non nel mondo virtuale di Internet, ma nel mondo reale della vita relazionale. Possiamo quindi immaginare il valore emotivo di quell’incontro fatto di un saluto, un respiro, una tazza di the, un momento di scambio umano in cui la persona disorientata non si sente più sola ma accompagnata e in contatto con qualcuno che è lì per ascoltare e per dare una parola di conforto fatta non di illusive rassicurazioni ma di un concreto atto di presenza in cui la persona bisognosa, può sentire di avere qualcuno intorno a sé in un momento di grande fragilità. Nell’attività di volontariato il guadagno non è più veicolato dal denaro ma assume una valenza simbolica, emotiva e relazionale; questo guadagno è rappresentato dal reciproco dono che si fa all’altro.
Il volontario con il suo esserci e il suo fare entra rispettosamente nel silenzio e nell’isolamento di chi sta vivendo quella condizione di disperazione e di impotenza, donandogli quel CON-TATTO rispettoso attraverso cui porta il messaggio “sono qui con te, ti ascolto, ti vedo e comprendo quanto soffri”. E poi c’è il dono del paziente e dei suoi cari espresso in quel “Grazie” non di mera cortesia ma di gratitudine. Quel “grazie” dà un nutrimento a chi lo dice e a chi lo ascolta; un gesto semplice che fa la differenza per chi lo pronuncia perché parla di qualcosa di bello che si sta ricevendo, e per chi lo riceve perché permette di sentire che quello che si sta offrendo è riconosciuto e ha valore.

In questo riconoscimento l’uno dell’altro (fra il volontario e l’associazione; e fra il volontario-PROMETEO e il malato), si crea una circolarità di energia positiva in grado di sviluppare stati emotivi che sostengono il benessere. Questa gratitudine predispone quindi ad andare verso un atteggiamento positivo e di fiducia verso la vita attraverso il valore dell’essere visti e quindi riconosciuti per ciò che si sta vivendo, per ciò che si è ed anche per ciò che si fa per l’altro.

Mi ha molto colpito durante lo svolgimento di un incontro di formazione psicologica finanziata da PROMETEO grazie ai fondi ricevuti da Chiesa Valdese e ridonati a supporto dei suoi volontari, che un partecipante (Eugenio) nel descrivere il senso del suo operato in reparto ha usato queste parole: “Nella mia disponibilità svolgo un servizio di presenza e questo crea una fiducia che porta la persona ad aprirsi e a raccontarsi”. In queste parole del volontario Eugenio c’è l’essenza del significato di essere e fare il volontario: disponibilità, presenza e fiducia entrando con delicatezza emotiva ed empatica nella sofferenza del paziente o del familiare.

Questa è la forza di PROMETEO e dei suoi volontari che insieme danno vita a questo progetto e a questa promessa di aiuto. Ecco perché è fondamentale sostenere un motto comune: aiutiamo ad aiutare, aiutandoci, in questo impegno a donare momenti di calore che non possono far dimenticare la sofferenza ma scaldano il cuore con piccoli gesti di grande umanità che nutrono il bisogno di essere visti e riconosciuti.

Per approfondire la possibilità di diventare Volontario PROMETEO visita la pagina >> Diventa Volontario

C’era una volta… in un parco nei pressi delle scuole materne ed elementari, nel piccolo comune di Cellatica (BS), un grande cedro secolare del Libano.

Per innumerevoli anni, dalle sue alte fronde, il grande Cedro è stato spettatore silenzioso della vita di generazioni di studenti. Poi un giorno, in una burrascosa giornata di agosto, il forte vento fece parzialmente cadere l’albero lasciando immancabilmente un grande vuoto in tutti i cellatichesi che gli erano fortemente legati. Un racconto un po’ triste, ma come ogni fiaba che si rispetti, anche in questa storia c’è un lieto fine. Nessuno degli abitanti avrebbe permesso che la memoria del cedro, custode di tanti ricordi, andasse perduta per sempre. Grazie ad una mobilitazione generale si decise che sarebbe stato possibile regalare una nuova vita a quell’amico gentile: i rami sono diventati degli alberelli di Natale che sono stati donati alle scuole.

Ma non finisce qui… Uno dei protagonisti di questa bella storia è il signor Luciano Commetti, consigliere del comune di Cellatica e amico di PROMETEO, è stato trapiantato nel Reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica ed Trapianti di Fegato. Luciano ha avuto una bellissima idea e grazie alla sua creatività e alla sua grande passione per la lavorazione del legno, lavorando i ceppi caduti, è riuscito a creare degli splendidi manufatti.

Collaborando con la sua pazientissima moglie, oltre agli alberelli per le scuole, ha realizzato delle originalissime candele natalizie che ha donato a PROMETEO per i mercatini di Natale. Troverete questi bellissimi manufatti al nostro Mercatino di Natale che si svolgerà il 10 e 12 Dicembre, nell’atrio vicino al bar, presso l’Istituto Nazionale dei Tumori, Via G.Venezian 1, Milano. A partire dalle 9:00.

Vi diamo un’idea simpatica e originale per dei piccoli doni natalizi che però hanno un valore grandissimo: aiutare PROMETEO, sostenere l’ambiente e l’arte del riciclo, valorizzare l’artigianato e regalare un lieto fine alla fiaba del cedro secolare di Cellatica.

Vi aspettiamo!

Natale si avvicina. Avrai sicuramente cominciato a fare la tua lista regali… alla mamma regalerò un braccialetto… alla zia quel nuovo aspirapolvere… al papà un libro… allo zio… un classico, una bella sciarpa! Chi altro…

… quest’anno metti in lista anche CasaPROMETEO! Serve solo un tuo gesto di generosità, le idee te le diamo noi.

Il nostro desiderio per questo Natale è quello di poter regalare agli ospiti di CasaPROMETEO, pazienti che vengono da tutt’Italia all’Istituto dei Tumori per le cure, un ambiente più accogliente e caloroso, anche durante le feste, affinché possano, in un periodo difficile della loro vita, sentirsi un po’ più coccolati e un po’ più a casa.

I nostri alloggi hanno bisogno di tante cose: calde coperte per l’inverno, oggetti e complementi d’arredo per rendere gli ambienti più funzionali e confortevoli, ecc.

Ti va di aiutarci in questa buona azione di Natale?

Allora dai una sbirciatina alla nostra Wish List Natalizia creata appositamente su Amazon, nella quale abbiamo inserito gli oggetti di cui abbiamo più bisogno al momento. Partecipa anche tu! In modo semplice ed immediato potrai contribuire a migliorare i servizi offerti da CasaPROMETEO. Per noi è davvero importante rendere il più possibile confortevole il soggiorno di chi viene a curarsi a Milano all’Istituto Nazionale dei Tumori.

Come funziona? È molto semplice. Apri la lista cliccando sul link qui sotto, scegli l’oggetto che vuoi regalare e mettilo nel carrello, procedi al check-out. N.B. In fase di conclusione d’ordine ricordati di spuntare l’indirizzo di spedizione di PROMETEO già preimpostato e i tuoi regali arriveranno direttamente a noi.

Grazie di cuore!

PER INFORMAZIONI: tel. 02 2390 2878 – prometeo@istitutotumori.mi.it

E’ trascorso più di un mese dalla XX Giornata di PROMETEO, ma le buone energie che ci siamo scambiati, le emozioni, i momenti che abbiamo condiviso sono ancora vivi dentro di noi e saranno il carburante per proseguire in tutto quello che ci riserverà l’anno nuovo. E gli anni a venire.

PROMETEO è Persone, Passioni, Progetti. Come il titolo che abbiamo dato alla nostra Giornata annuale.

Le Persone, tutte le persone che ci seguono e ci sono vicine da sempre, che ci sostengomo e ci aiutano a crescere.

La Passione dei medici nel dare nuove speranze di guarigione ai malati oncologici. E dei volontari di PROMETEO che donano quotidianamente il loro tempo agli ammalati e ai loro famigliari presso il Reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato, al settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

I Progetti. Perché la progettualità, con fine ultimo il benessere dei pazienti, fa parte da sempre dello spirito di PROMETEO ed è un elemento fondamentale nell’azione dell’associazione.

Grazie all’Istituto Nazionale dei Tumori che ci è vicino in ogni nostra iniziativa, alla Chiesa Valdese, a Fondazione Cariplo per il continuo sostegno ai nostri progetti, e ad Aler Milano che ci permette di fornire accoglienza ai pazienti dell’Istituto.

Grazie a Federico Tosi di Novara Cinema per le riprese e il montaggio di questo emozionante video che racconta la Giornata del 19 ottobre scorso e grazie a Officine Buone e a Paolo Antonio Pappalardo che con la sua splendida canzone ha fatto da colonna sonora a questo ventennale ricordandoci con le sue parole che PROMETEO da venti anni ci mette “le mani e l’anima”.

>>> Guarda il VIDEO!

“La narrazione è uno strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia. E le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura.”

Vi proponiamo la prima parte della ricerca condotta dalla nostra Federica Del Giudice per la sua tesi di laurea. Federica spiega come il racconto dell’esperienza della malattia e del trapianto di fegato da parte chi li ha vissuti in prima persona abbia una funzione terapeutica.

Leggete questo interessante articolo e ricordate che se avete voglia di lasciare la vostra testimonianza potete scriverci al nostro indirizzo email prometeo@istitutotumori.mi.it o in privato sulla nostra Pagina Facebook Associazione PROMETEO. Noi le raccoglieremo e ve le riproporremo…
Proviamo ad aprire un varco tra le paure di chi vive la malattia e di coloro i quali si trovano a veder soffrire le persone che amano. Facciamo in modo che i vostri racconti siano fonte di speranza e conforto.

Rieccoci carissimi lettori,

sono sparita per un po’ ma per una giusta causa. Come alcuni di voi già sanno, il 24 Settembre ho conseguito la laurea magistrale in Psicologia del Benessere all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. È stato un bellissimo momento, sia perché nonostante tutte le difficoltà sono riuscita a raggiungere il mio obiettivo, sia perché ho portato di fronte alla commissione un lavoro di tesi sui pazienti trapiantati di fegato. Ebbene sì, ho condotto la mia ricerca qui in Istituto dei Tumori, al settimo piano con il supporto della Dottoressa Sherrie Bhoori nonché mia correlatrice! Ogni studente alla fine dei suoi studi può scegliere l’argomento di tesi che più lo appassiona. Io invece, ho scelto il mio lavoro sulla base di quell’esperienza che mi ha cambiato completamente la vita: il trapianto di fegato. Secondo molte ricerche il trapianto d’organi costituisce un “evento sismico” che espone la persona contemporaneamente al tema della morte e al significato della vita. Ed è per questo che un’operazione come il trapianto, porta ad una serie di implicazioni psicologiche, etiche e sociali sia per il paziente, sia per la famiglia che per l’équipe curante.

Studiando psicologia e cercando di slegarmi dalla mia esperienza personale, mi sono posta delle domande: i pazienti come reagiscono di fronte alla notizia di dover subire un trapianto? Come vivono dopo l’operazione? E soprattutto quali sono le loro emozioni e i loro pensieri a riguardo di questa esperienza così invasiva e che cambia completamente la vita?

Sulla base di queste domande è iniziata la mia ricerca che aveva l’obiettivo sia di rilevare e misurare la qualità della vita percepita durante l’esperienza di trapianto di fegato nelle sue diverse fasi, sia di rilevare e misurare il benessere psicologico dei pazienti.

Il trapianto è costituito da una serie di fasi e ciascuna contribuisce alla realizzazione dell’obiettivo finale. Come il nuovo organo deve integrarsi con il resto dell’organismo, anche pensieri ed emozioni devono integrarsi affinché la persona non sviluppi disagi psichici che possano compromettere la qualità della sua vita. Quindi, avendo bisogno di uno strumento valido per poter aiutare i pazienti a esternare i loro pensieri e le loro emozioni, mi sono servita della Narrazione, che ormai risulta essere un mezzo molto importante nei contesti di cura per poter esprimere al meglio la sofferenza. Molte, infatti, sono le ricerche che sostengono che raccontare storie autobiografiche aumenti i livelli di benessere nelle persone.

La narrazione può essere utile al paziente per diversi motivi: scrivere la propria esperienza porta alla promozione del cambiamento, a dare maggior senso all’accaduto e a favorire una maggiore elaborazione dell’esperienza. Il risultato finale è avere una prospettiva meno negativa della malattia. Un altro vantaggio nell’utilizzare la narrazione nei contesti di cura è quello di creare un efficace canale comunicativo che va a migliorare il rapporto medico-paziente. Infatti, in questo modo i medici, leggendo i pensieri dei pazienti riescono ad essere più consapevoli di quelli che sono le loro difficoltà principali e i loro bisogni.

Per questi motivi, l’ultimo obiettivo della mia ricerca era quello di valutare l’efficacia dello strumento narrativo all’interno del percorso di trapianto ai fini di una rielaborazione “positiva e attiva” dell’esperienza stessa e di una più chiara comunicazione degli aspetti critici al personale medico.

A fronte di quanto appena detto, è iniziata la mia ricerca con la speranza che la mia ipotesi (“Attraverso lo strumento narrativo avviene una ristrutturazione del passato, presente e futuro dei soggetti circa la propria storia di malattia”) si riscontrasse nei risultati. Ma soprattutto ho intrapreso questo percorso con la voglia di dare voce a tutti coloro che sentivano l’esigenza di esprimere con una penna emozioni, pensieri, difficoltà riscontrati durante il loro percorso di trapianto e poter dare feedback utili a tutto il personale medico.

Se siete curiosi di conoscere i risultati della mia ricerca, attendete il prossimo articolo!

A presto!

Federica Del Giudice

“PROMETEO: 20 anni di Persone, Passioni, Progetti”. Questo è il titolo del nostro video, ma anche della XX Giornata di PROMETEO, svoltasi il 19 ottobre 2019 presso l’Istituto dei Tumori di Milano.

Abbiamo realizzato un video con il quale abbiamo provato a raccontare, in una manciata di minuti, i vent’anni di attività dell’Associazione PROMETEO. Lo abbiamo fatto attraverso le immagini raffiguranti tutte le persone che hanno contribuito a rendere PROMETEO quella che è oggi. Siamo partiti dai fondatori dell’Associazione, dai medici e dal personale del settimo piano, per poi passare ai collaboratori, agli ex pazienti, agli amici e soci, ed arrivare ai volontari, tra le figure più importanti in Associazione, coloro che regalano il proprio tempo, disponibilità, pazienza e amore, quotidianamente, ai pazienti e ai loro famigliari presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

<<< Guarda il video

Tra le attività di grande valore è importante ricordare che PROMETEO in questi anni è riuscita ad erogare borse di studio che hanno permesso a molti medici del Reparto di Chirurgia onco-epato-gastro-pancreatica di condurre importanti lavori di ricerca.

La progettualità fa parte da sempre dello spirito di PROMETEO. I progetti nati anni fa sono oggi parte integrante dell’Associazione, come ad esempio Tè con PROMETEO e CasaPROMETEO, alloggi e accoglienza per i pazienti a due passi dall’Istituto.

Di recente si sono aggiunti nuovi e stimolanti percorsi, mirati a migliorarci nel supporto ai pazienti, come i progetti finanziati da Chiesa Valdese: “Una carezza al giorno toglie il medico di torno” e “Accolti a 360°”, rispettivamente, un percorso di formazione e supporto al volontariato e un’iniziativa che ci ha permesso il rinnovo dei nostri alloggi per i pazienti e la sala d’attesa del settimo piano dell’Istituto.

Ma anche “Lievi e precisi come determinati voli. Sguardi nuovi sulla ricerca e la cura dei tumori”, il progetto finanziato da Fondazione Cariplo realizzato in collaborazione con l’Istituto e l’Accademia di Belle Arti di Brera, con il quale abbiamo voluto veicolare un messaggio diverso nell’approccio alla malattia oncologica attraverso l’arte. Di questo grande lavoro è stata allestita una mostra, a Palazzo Pirelli, Milano, ed è stato pubblicato un libro, una raccolta di immagini e pensieri, disponibile a fronte di una donazione. L’intero ricavato andrà a sostegno dei progetti dell’Associazione.

Le idee per il futuro sono tante e ci riempiono di entusiasmo. Tra queste l’organizzazione di un importante convegno che si terrà il 21 marzo 2020 dedicato alla qualità della vita dei pazienti affetti da tumori gastro-entero-pancreatici, che affronterà la tematica sia dal punto di vista medico che socio-economico.

Mentre scorrono le immagini, ci lasciamo prendere da un pizzico di nostalgia e l’emozione si fa sentire… ma siamo tutti pronti a costruire i nostri prossimi vent’anni, che saranno come sempre basati sulla solidarietà, l’accoglienza, la ricerca.

Grazie a tutte le persone che ci seguono e ci sostengono. Continuate a seguirci e a supportarci!

Ho avuto il piacere di conoscere la Presidente Giuse Dellavesa e il gruppo di volontari che fanno parte di PROMETEO; una realtà associativa impegnata in prima linea nel dare quotidianamente un aiuto umano nell’ambito del Progetto Malattie Epatiche Trapianti Oncologia.

PROMETEO guarda sia al presente sia al futuro, e lo fa, da un lato affiancando le persone del reparto al settimo piano e i loro familiari che si trovano in una condizione di significativo bisogno, dall’altro impegnandosi nella raccolta di fondi da orientare alla ricerca scientifica. È una squadra che dà sostegno concreto alle persone che lottano per la vita confrontandosi con il dramma della malattia e coi profondi vissuti di angoscia, rabbia e dolore ma anche, per fortuna, di gioia e di rinascita. L’Associazione testimonia con il suo impegno dentro e fuori dall’Istituto, una solidarietà orientata ad umanizzare la cura per accogliere le persone nel loro stato di più grande vulnerabilità fisica ed emotiva.

I volontari rappresentano una parte fondamentale di questa Associazione, affrontando un compito non facile: quello di entrare con delicatezza e rispetto, nelle stanze dei pazienti ricoverati incontrando la loro disperazione. I volontari non sono psicologi ma persone che vanno verso altre persone in un contatto umano fatto di sguardi e gesti di attenzione in cui ci si scambia un nutrimento relazionale.

Ogni volontario ha delle ragioni personali per aver deciso di dedicare gratuitamente il proprio tempo a questa attività di solidarietà. Ricordarsi i motivi che hanno portato (e portano ogni giorno) ad agire nella direzione del volontariato, aiuta a tenere viva la fiamma motivazionale impegnandosi costruttivamente nel superamento delle difficoltà e nello svolgimento del proprio servizio. La motivazione (in qualsiasi ambito) si fonda proprio nel tenere a mente i propri obiettivi e desideri. Anche la consapevolezza delle proprie aspettative è un atto di maturità responsabile. Se non si monitorano le proprie aspettative (“Mi aspetto che tu…Mi aspetto che l’associazione mi dica cosa devo fare…Mi aspetto che l’altro dia le soluzioni ai problemi”), si corre il rischio di trovarsi delusi e arrabbiati disperdendo la propria energia in uno stato di passività che porta a frustrazioni, sterili lamenti e azioni oppositive che per esempio si esprimono nel pensiero disfunzionale: “Se non lo fa lui, perché devo farlo io?”. Quando invece il ragionamento costruttivo (focalizzandosi in termini di obiettivi motivazionali), dovrebbe essere: “Io dispongo del tempo necessario e visto che questo aspetto lo sento importante, lo porto avanti io visto che tu non lo fai”.

E’ necessario quindi guardare cosa si può fare proattivamente per far crescere la realtà associativa sostenendola nei servizi e progetti che ne costituiscono l’identità: PROMETEO è un impegno quotidiano a dare aiuto solidale in reparto ma è anche gestione del servizio CasaPrometeo, attività di segreteria e raccolta fondi che il volontario può sostenere da un lato testimoniando e raccontando la missione dell’Associazione, dall’altro proponendo idee, suggerimenti, progetti per migliorare l’impresa PROMETEO in tutti i suoi aspetti. Non si può infatti entrare in una realtà cooperativa di questo tipo mettendo avanti il proprio sé con un comportamento orientato a fare solo ciò che si preferisce; infatti così facendo si annullerebbe il senso stesso dell’associazione creata per l’altro.

Ci tengo a sottolineare che l’impegno del volontario in reparto è un aspetto importantissimo di questa realtà solidale, ma insieme a questa attività è necessario metterci sempre quel “valore aggiunto” (proprio di ogni essere umano) per costruire insieme PROMETEO; e tutti possono dare il proprio personale contributo. Questo è possibile se ognuno, come parte attiva dell’Associazione continua a domandarsi: “Cosa posso fare e quale apporto posso dare all’Associazione per aiutarla a crescere?”. Essere volontari motivati proattivamente significa quindi avere uno sguardo ai propri obiettivi, ai bisogni dei pazienti e alle necessità dell’Associazione senza la quale il malato sarebbe ancora più solo.

Il volontario mostrando la propria iniziativa creativa, non è solo una parte importante dell’associazione ma diventa un protagonista attivo di un NOI associativo. Così facendo i volontari crescono con PROMETEO e PROMETEO cresce con i volontari: tutto ciò a vantaggio, e nel primario interesse, del malato.

Credo importante concludere questo scritto invitando i volontari a stupirsi di se stessi nell’essere creativamente propositivi nell’AIUTARE PROMETEO AD AIUTARE. Abbiate uno sguardo al presente valorizzando quello che realizzate nella vostra attività quotidiana ed uno sguardo sempre in avanti verso ciò che si può fare ancora. Stupitevi delle vostre capacità a progettare PROMETEO… senza aspettare.

Silvia Polin, psicologa-psicoterapeuta, dal 2004 lavora in ambito clinico, formativo e nel settore della psicologia giuridica (www.silviapolin.it).

Il reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e trapianto di Fegato, un’eccellenza all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori, è uno di quei luoghi in cui i risvolti psicologici per chi affronta la malattia e un’esperienza segnante come un trapianto, possono essere davvero importanti. Possiamo facilmente comprendere quindi quanto anche l’impatto psicologico sui volontari che prestano la loro attività in Reparto sia molto forte: ci si ritrova a contatto con patologie esclusivamente oncologiche che tolgono certezze sul proprio futuro e, nel caso del trapianto, i pazienti sono consapevoli del fatto che quell’intervento è l’unico che possa ridare loro una speranza di vita, passando attraverso l’esperienza di perdere qualcosa di sé per accogliere un organo altrui e innescando, in questo senso, un necessario percorso di elaborazione e accettazione che i volontari di PROMETEO sanno affrontare sia per esperienza personale che per formazione specifica.

PROMETEO, grazie al progetto finanziato da Chiesa Valdese, “Una carezza al giorno toglie il medico di torno”, ha messo in atto una serie di azioni volte a migliorare la formazione specifica dei volontari. Tra le principali una serie di incontri con psicologi e psicoterapeuti che hanno come obiettivo condividere le esperienze di ciascuno e imparare a gestire lo stress correlato all’impatto emotivo alle storie di vita di ciascuno.

Abbiamo chiesto alla psicologa-psicoterapeuta dott.ssa Silvia Polin, di spiegare attraverso una serie di articoli, alcuni dei passaggi fondamentali del percorso di formazione dei nostri volontari che personalmente ha seguito nel corso di quest’anno. Ci auguriamo che questi approfondimenti siano utili a tutti coloro i quali decidano di entrare a far parte della famiglia dei volontari di PROMETEO.

PROMETEO prova ogni giorno a raccontarvi cosa succede nel Reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori, o, più familiarmente detto, il 7 piano!

Con i nostri progetti lo abbiamo reso più bello e accogliente, più ospitale. Abbiamo voluto mostrarvi come si vive tra quei corridoi attraverso lo sguardo degli artisti, vi abbiamo illustrato i lavori di ricerca dei medici che con passione vi operano e le attività quotidiane dei volontari di PROMETEO.

Proviamo adesso a raccontarvi il 7 piano anche attraverso le parole di chi lo ha vissuto da paziente. Questa è la testimonianza di Francesco Martusciello, che durante la XX Giornata dell’Associazione ha voluto raccontarci l’amore e la gratitudine per il Reparto in cui ha ritrovato la speranza e un porto sicuro in cui lavorano persone che ogni giorno si prendono cura dell’ammalato perché, come afferma Francesco, “le terapie o gli interventi possono funzionare o no, ma se ti prendi cura delle persone vinci sempre!!!!”

“Vorrei raccontarvi, non tanto la mia storia, probabilmente simile a quella di molte altre persone che hanno affrontato e che affrontano la malattia, ma quello che rappresenta per me il Reparto che ormai da 3 anni mi ha adottato. Spiegarvi cos’è per me è il 7 piano è difficile ma ci proverò… Quello che ho visto è soprattutto la passione e l’amore che mettono tutte le persone in questo ospedale. Dal primo impiegato che incontri all’accettazione al chirurgo che non ti tratta come un malato o per meglio dire come un condannato. Sì, perché così mi sentivo quando sono arrivato in Istituto. La mia, più che una diagnosi, era una sentenza: diversi medici e chirurghi di Milano mi avevano detto che non si poteva fare niente, che il mio tumore era inoperabile e alla domanda su quanto tempo mi rimanesse erano vaghi, tre, al massimo sei mesi … Il Professor Vincenzo Mazzaferro merita il mio primo ringraziamento, perché lui, insieme a tutta la sua équipe, mi ha dato una possibilità, la possibilità di combattere.

Questo è un luogo in cui si viene curati in quanto persone. Per me il 7 piano è come tornare a casa. Come quando sei in giro, vai, viaggi ma poi torni sempre a casa, dove ti senti al sicuro. E sai che, anche se magari hai fatto qualche danno, troverai sempre la porta aperta. Il reparto per me è un po’ come la coperta di Linus.

Queste esperienza è stata per me fondamentale: il dolore, la sofferenza, fanno parte della vita, ma si può scegliere come affrontarle. Il dolore può farti del male e basta o puoi permettergli di cambiarti e renderti una persona migliore perché credo che le nostre esistenze siano fatte al 10% da quello che succede e al 90% da come reagisci alle cose.

Sono passati quasi quattro anni tra cure e interventi (ben tre), e posso dire di aver vissuto l’esperienza, a livello umano, più profonda e bella della mia vita. In alcuni momenti ti trovi un sacco di gente intorno, ma pochi vicino … E le persone che lavorano in Istituto sono tra le poche che veramente mi sono state e sono tutt’ora vicino e per questo avranno sempre il mio amore e la mia riconoscenza … Perché le terapie o gli interventi possono funzionare o no, ma se ti prendi cura delle persone vinci sempre !!!! – Con affetto, Francesco”

“PROMETEO: 20 anni di Persone, Passioni, Progetti”, questo il titolo della XX Giornata di PROMETEO, svoltasi il 19 ottobre 2019. Una giornata carica di emozioni, di storie, di voci che raccontano qual è il senso dell’attività di PROMETEO.

Quest’anno abbiamo scelto di tornare ad incontrarci all’Istituto dei Tumori di Milano perché è proprio in questo luogo che affondano le nostre radici e che quotidianamente l’Associazione opera supportando i pazienti e le loro famiglie.

Il titolo scelto racchiude perfettamente i 20 anni dell’Associazione e, durante la Giornata, a piccoli step, abbiamo provato a ripercorrerli con tutti coloro i quali hanno partecipato.

Siamo partiti dalle testimonianze. Alcuni dei pazienti del settimo piano, Sandra Sala, Federica Del Giudice, Francesco Martusciello, hanno raccontato le loro storie. Hanno spiegato come la malattia e l’esperienza del trapianto li abbia cambiati, come siano riusciti a trasformare questi eventi in progetti per il futuro e quanto il legame con i medici, con tutti coloro i quali lavorano in reparto e con i volontari, sia stato fondamentale nell’affrontare il percorso di guarigione.

Abbiamo voluto parlare della progettualità che da sempre fa parte dello spirito di PROMETEO. La Presidente Giuse Dellavesa e Paola Serafin hanno illustrato i progetti nati anni fa e che oggi sono parte integrante dell’Associazione, Tè con PROMETEO, CasaPROMETEO e i percorsi nuovi e stimolanti intrapresi nel corso dell’ultimo anno, volti a migliorarci nel supporto ai pazienti attraverso la formazione dei volontari e nell’accoglienza, in reparto e negli alloggi che l’Associazione mette a disposizione di coloro i quali devono spostarsi per motivi di cura. E poi i progetti finanziati da Chiesa Valdese, “Una carezza al giorno toglie il medico di torno” e “Accolti a 360°”, rispettivamente, un percorso di formazione e supporto al volontariato e un’iniziativa che ci ha permesso il rinnovo dei nostri alloggi per i pazienti e la sala d’attesa del settimo piano dell’Istituto. Ma anche “Lievi e precisi come determinati voli. Sguardi nuovi sulla ricerca e la cura dei tumori”, il progetto finanziato da Fondazione Cariplo realizzato in collaborazione con l’Istituto e l’Accademia di Belle Arti di Brera, con il quale abbiamo voluto veicolare un messaggio diverso nell’approccio alla malattia oncologica attraverso l’arte.

Abbiamo dato un assaggio delle tante idee per il futuro, tra queste l’organizzazione di un importante convegno che si terrà il 21 marzo 2020, introdotto dalla dottoressa Jorgelina Coppa, dedicato alla qualità della vita dei pazienti affetti da tumori gastro-entero-pancreatici e che affronterà la tematica sia dal punto di vista medico che socio-economico.

Non potevamo poi, non occuparci della ricerca e del fondamentale ruolo che essa riveste in ambito oncoepatologico. PROMETEO in questi anni è riuscita ad erogare borse di studio che hanno permesso a molti medici del Reparto di Chirurgia onco-epato-gastro-pancreatica di condurre importanti lavori di ricerca. La dottoressa Sherrie Bhoori, il dottor Marco Bongini, il dottor Davide Citterio e la dottoressa Maria Flores, tra i beneficiari delle borse di studio erogate da PROMETEO, hanno ringraziato l’Associazione e hanno illustrato alcuni progetti di ricerca finanziati che oggi, dopo anni di studio, iniziano a produrre importanti risultati nella pratica clinica, dando speranza a chi prima non l’aveva. Proprio perché sappiamo quanto sia rilevante proseguire su questa strada anche quest’anno abbiamo avuto il piacere di erogare una borsa di studio al dottor Matteo Virdis e abbiamo presentato il lavoro di tesi del dottor Paolo Belotti.

E infine PROMETEO ha voluto condividere con i tutti i suoi sostenitori gli importanti cambiamenti che la Riforma del Terzo Settore ha imposto alle Organizzazioni di Volontariato. Il Prof. Vincenzo Mazzaferro e Michele Zaninelli, membro del Consiglio DIrettivo, hanno spiegato alla platea quello che rappresenterà certamente il cambiamento più significativo: l’adeguamento statutario alle normative di legge, che contribuirà a dare un nuovo volto alla nostra Associazione, ma che rimarrà saldamente ancorata alla sua mission e ai suoi valori.

Ringraziamo tutti coloro i quali sono intervenuti e hanno partecipato alla realizzazione della Giornata: i medici, i pazienti, i volontari, il nostro musicista Paolo Antonio e Officine Buone, lo staff, il consiglio direttivo di PROMETEO, il Presidente dell’Istituto Nazionale dei Tumori dottor Marco Luigi Votta.

E visto che raccontare in poche righe i tanti argomenti e le tante emozioni che si sono susseguite nel corso della Giornata non è facile, così come non è stato facile concentrare una storia lunga 20 anni fatta proprio di persone, passioni e progetti nell’arco di una mattinata, lasciamo spazio alle immagini per ripercorrere la XX Giornata di PROMETEO… e arrivederci al prossimo anno!

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