Buone notizie per i trapiantati: nonostante il Covid-19, i pazienti che hanno subito un trapianto possono mantenersi in salute, anche se sono immunosoppressi. Come? Mantenendo uno stile di vita sano.

È quello che è emerso da uno studio condotto dal gruppo di ricerca guidato dal prof. Vincenzo Mazzaferro, su pazienti lombardi trapiantati di fegato presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Lo studio è stato pubblicato in questi giorni sulla prestigiosa rivista scientifica inglese Lancet Gastroenterology&Hepatology.

Analizzando i pazienti trapiantati che hanno contratto il virus, le dottoresse Sherrie Bhoori e Roberta Rossi hanno osservato che il decorso peggiore della malattia si verifica nei pazienti che a lunga distanza dal trapianto hanno mantenuto stili di vita poco sani. L’invito alla cura della propria persona ed al mantenimento delle terapie mediche prescritte contro il rigetto sono di questi tempi una raccomandazione forte.

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>>>L’immunosoppressione dopo trapianto non alza il rischio di Covid

Foto: Cosmo Laera

L’attività chirurgica sui malati di tumore prosegue all’Istituto Nazionale dei Tumori, nonostante l’emergenza Covid-19. Solo nelle ultime settimane sono stati eseguiti interventi delicati e importanti come trapianti di fegato, rimozioni di neoplasie dello stomaco, del pancreas, del colon, delle vie biliari.

Mai come in questo momento così difficile siamo felici di potervi raccontare due storie a lieto fine, di persone curate all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. La prima è quella di Marco, 17 anni, operato di un tumore molto comune in generale, ma molto raro in pazienti della sua giovane età. L’intervento è stato eseguito da una équipe mista, con lo scopo di ottenere il minimo trauma per il paziente, formata da chirurghi epatici e colorettali. Le tecnologie oggi disponibili sia per lachirurgia epatica che colorettale sono state adottate in un singolo momento, durato molte ore, sfruttando anche il risultato ottenuto da altre terapie non chirurgiche praticate in precedenza da specialisti oncologi e pediatri. Uno sforzo coordinato dal prof. Vincenzo Mazzaferro, che ha visto coinvolti molti specialisti, tra cui la dott.ssa Coppa, il dott. Cosimelli, la dott.ssa Massimino, il dott. Pietrantonio, la dott.ssa Di Bartolomeo e tanti altri, che è possibile solo in contesti molto sofisticati come quello di una istituzione del tutto focalizzata sulla cura dei tumori.

La seconda storia è quella della signora Adele, trapiantata di fegato la scorsa settimana, arrivata a Milano dalla Sardegna con non poche difficoltà dovute alle restrizioni in vigore in questo momento sul territorio nazionale. Adele dopo il trapianto è stata dimessa ed ora è ospite di uno degli alloggi di CasaPROMETEO, dove l’ha raggiunta il marito. In questo modo potrà stare a poca distanza dall’ospedale, accolta in un ambiente sicuro e confortevole, per il tempo necessario ad eseguire tutti i controlli medici programmati.

Marco e Adele sono la dimostrazione di come l’eccezionale sia all’ordine del giorno, per l’Istituto e per la Struttura Complessa di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di fegato… anche ai tempi del coronavirus.

Di queste due storie ne hanno parlato numerose testate. Vi invitiamo, se lo desiderate, a leggere l’articolo completo:

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PROMETEO fornisce così il proprio supporto al lavoro incredibile del nostro personale sanitario, e in questi giorni continua ad impegnarsi per stare vicino ai pazienti e alle loro famiglie. Invitiamo tutti a dare il proprio contributo a questa causa, anche piccolo, su retedeldono.it. Tutti possiamo dimostrare la nostra vicinanza a medici, infermieri, operatori sanitari e a chi quotidianamente è in prima linea nel combattere questa battaglia. Impegnamoci nell’acquisto di ciò che è necessario per garantire la sicurezza di operatori e pazienti e sosteniamo la presenza di un adeguato numero di medici e infermieri per fronteggiare questa emergenza. Dobbiamo proteggere chi ci protegge.

Cari amici, come tutti anche noi di PROMETEO stiamo facendo del nostro meglio per contribuire al contenimento dell’emergenza sanitaria in corso, rispettando i provvedimenti governativi e regionali, e riorganizzando le nostre prestazioni.

La nostra sede, presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, è temporaneamente chiusa, ma la segreteria risponde ogni giorno al telefono negli orari di ufficio, ed è attivamente impegnata per gestire le attività dell’associazione; i nostri volontari hanno sospeso la loro quotidiana presenza in reparto, dove gli ingressi sono stati contingentati al massimo, per tutelare i pazienti ricoverati.

CASAPROMETEO è rimasta aperta per offrire ospitalità a chi si trova a Milano per curarsi. Abbiamo dovuto ridurre alcuni dei servizi che possiamo offrire, per limitare gli spostamenti, ed abbiamo dotato il nostro personale dei dispositivi necessari a prevenire la diffusione del virus. Purtroppo non riusciamo ad evadere tutte le richieste di alloggio che ci pervengono in questi giorni, ma ci stiamo impegnando a fornire altri riferimenti a coloro che ci chiedono aiuto.

È stata sospesa l’organizzazione delle iniziative che vi avevamo annunciato all’ultima giornata di festa dell’Associazione: il convegno sulla Qualità di Vita dei pazienti dopo chirurgia, che ci vedeva impegnati dalla parte del paziente, ed il concerto per pianoforte e coro previsto presso il Tempio Valdese di Via Sforza a Milano.

In questo periodo che ci vede tutti costretti nelle nostre case vorremmo più che mai restare in contatto con voi, per farvi sentire la nostra presenza e la nostra vicinanza e rassicurare che, pur nelle difficoltà di tutti, stiamo pensando a progettare il futuro. Come voi, non sappiamo come sarà; pensiamo che ci vedrà sempre più “connessi” e forse meno vicini fisicamente, almeno nel medio periodo. Ci auguriamo però di poter continuare a condividere e a sostenere valori importanti quali la solidarietà verso chi è nel bisogno a causa della malattia e l’impegno a supportare la ricerca di nuove strade per combatterla, che possano consentire ai nostri medici di “curare oggi meglio di ieri”, come abbiamo fatto insieme in questi vent’anni di vita di PROMETEO.

Se lo desiderate potete unirvi a PROMETEO ODV nella raccolta fondi che abbiamo aperto su retedeldono.it, per rimanere a fianco della struttura di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica, dell’Istituto Nazionale dei Tumori e dei pazienti oncologici.

Questo è un frangente che ha richiesto uno sforzo organizzativo e assistenziale imponente, anche per l’Istituto che si è adoperato per garantire, potenziando le dotazioni dei reparti, tutti i necessari dispositivi di protezione individuale al personale e ai pazienti. Tutti possiamo dimostrare la nostra vicinanza a medici, infermieri, operatori sanitari e a chi quotidianamente è in prima linea nel combattere questa battaglia. Impegnamoci nell’acquisto di ciò che è necessario per garantire la sicurezza di operatori e pazienti e sosteniamo la presenza di un adeguato numero di medici e infermieri per fronteggiare questa emergenza.

Mettetevi.. con noi in prima fila in questa dura battaglia!

Anche un piccolo contributo può essere, oggi più che mai, di importanza vitale.

Dobbiamo proteggere chi ci protegge!

Auguro a Voi tutti ed alle Vostre famiglie ogni bene e soprattutto tanta salute!

Vi abbraccio con affetto

Giuse Dellavesa
Presidente PROMETEO ODV

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Foto: Giacomo Infantino

Anche PROMETEO ODV vuole fare la sua parte in questo momento difficile in cui l’emergenza Coronavirus ha messo a dura prova la nostra Nazione, in particolare la regione Lombardia.

L’obiettivo è sostenere il personale sanitario che ogni giorno opera all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori ed è concentrato nel proteggere, ancor di più, una delle categorie tra le più fragili di fronte a questo virus, quella dei malati oncologici.

È un frangente che ha richiesto uno sforzo organizzativo e assistenziale imponente, anche per l’Istituto che si è adoperato per garantire, potenziando le dotazioni dei reparti, tutti i necessari dispositivi di protezione individuale al personale e ai pazienti.

Anche PROMETEO ODV ha dovuto modificare i propri servizi agli ospiti per rispettare i decreti emanati dal Governo. Tuttavia stiamo lavorando per continuare a garantire un aiuto concreto a tutti i pazienti che sono costretti a recarsi in Istituto per motivi di cure e a fornire accoglienza nel massimo rispetto delle condizioni di sicurezza.

Essere malati di tumore al tempo di COVID-19 è più difficile che mai e noi non possiamo far mancare il nostro supporto proprio adesso.

Tutti possiamo dimostrare la nostra vicinanza a medici, infermieri, operatori sanitari e a chi quotidianamente è in prima linea nel combattere questa battaglia. Impegnamoci nell’acquisto di ciò che è necessario per garantire la sicurezza di operatori e pazienti e sosteniamo la presenza di un adeguato numero di medici e infermieri per fronteggiare questa emergenza.

Insieme a PROMETEO ODV rimani a fianco della struttura di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica, dell’Istituto Nazionale dei Tumori e dei pazienti oncologici. Mettiti con noi in prima fila in questa dura battaglia! Anche un piccolo contributo può essere, oggi più che mai, di importanza vitale. Dobbiamo proteggere chi ci protegge!

Dona anche tu per il progetto di raccolta fondi COVID-19: Per proteggere chi ci protegge su Retedeldono.it

Si comunica che, a causa dell’emergenza COVID-19, su disposizione del Ministero della Salute e della Regione Lombardia, tutte le attività di PROMETEO ODV saranno sospese fino al 3 aprile 2020.

Seguiranno aggiornamenti non appena comunicati dalle autorità competenti.

Per informazioni e comunicazioni sugli Alloggi di CasaPROMETEO potete contattarci al numero:

327 5743974

Per qualsiasi altra informazione potete inviare una email a:

prometeo@istitutotumori.mi.it

Lo Staff di PROMETEO ODV

Con l’attuazione della Riforma del Terzo settore è stata abrogata la normativa su tutti gli enti qualificati come Onlus, che da quest’anno devono essere iscritti al Registro unico nazionale del Terzo settore. Anche PROMETEO si è adeguata alle leggi che regolamentano il Terzo Settore, siamo sempre noi ma da oggi saremo PROMETEO ODV (Organizzazione di Volontariato).

La nostra presidente, Giuseppina Dellavesa, ci spiega in dettaglio cosa cambia:

Il 2019 che da poco ci siamo lasciati alle spalle è stato un anno davvero ricco e intenso di momenti significativi per PROMETEO, che hanno richiesto a tutti noi dedizione e impegno. In particolare abbiamo lavorato molto per redigere il nostro nuovo Statuto, in modo che fosse in linea con quanto richiesto dal D.Ls. 117/17 (meglio noto a tanti come la Riforma del Terzo Settore). Esso è stato approvato in un’assemblea straordinaria dei soci lo scorso dicembre, ed ha rispettato la scelta, condivisa anche con chi ha partecipato alle giornate del 2018 e del 2019, di rimanere nel mondo del volontariato. Il nostro nome è diventato: “PROMETEO – PROgetto Malattie Epatiche, Trapianti Ed Oncologia – ODV”. ODV è acronimo di Organizzazione Di Volontariato.

Abbiamo pubblicato sul nostro sito il nuovo statuto, potete leggerlo decidere la modalità del vostro impegno per PROMETEO: Soci Volontari oppure Sostenitori.

>>> LEGGI LO STATUTO

Sostenitore è chi condivide le finalità dell’Associazione e vi contribuisce con donazioni, anche una-tantum, ma non è tenuto al versamento della quota annuale e non partecipa all’assemblea.

Socio è il Volontario che offre gratuitamente il proprio tempo all’Associazione affinché essa possa realizzare le attività che si propone, paga la quota associativa annuale e partecipa all’assemblea.

Se sceglierete di essere Socio Volontario, perché avete un po’ di tempo da dedicare agli altri e potete essere presenti in vari momenti, sarebbe bello potervi incontrare per definire l’ambito della vostra attività come volontari e per compilare la domanda di ammissione.

Nel caso in cui decideste di non associarvi perché impossibilitati a prestare attività all’interno dell’Associazione, speriamo che vogliate continuare ad essere nostri affezionati Sostenitori.

Grazie per la Vostra vicinanza che è per noi insostituibile e che ci sprona a continuare nel nostro impegno.

Un saluto affettuoso

Il Presidente

(Giuseppina Dellavesa)                                                                                  

Il 6 giugno a Milano si terrà la prima edizione del Convegno TUMORI DELL’APPARATO DIGERENTE ED EPATO-BILIOPANCREATICI: Qualità della vita, qualità delle cure. Dialogo tra medici e pazienti.

Abbiamo creato un sondaggio tra coloro i quali sono stati pazienti del Reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianti di Fegato del settimo piano dell’Istituto dei Tumori di Milano per conoscere la loro risposta riguardo la qualità di vita. Abbiamo chiesto loro cosa considerassero più importante da raggiungere, il benessere mentale ed emotivo, il benessere funzionale, nelle attività quotidiane, quello fisco, lavorativo, sociale.

I risultati verranno presentati nel primo convegno TUMORI DELL’APPARATO DIGERENTE ED EPATO-BILIOPANCREATICI: Qualità della vita, qualità delle cure. Dialogo tra medici e pazienti, che si terrà il 21 marzo 2020 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, a cui tutti i pazienti sono invitati a partecipare.

Nel corso della mattinata, alla quale interverranno esperti italiani in diverse discipline, discuteremo degli aspetti che coinvolgono la qualità di vita espressa dai pazienti: l’obbiettivo è di meglio capire e gestire le difficoltà che una persona si trova a dover affrontare durante una terapia di tipo oncologico valutando non solo gli aspetti di tipo medico ma anche socioeconomico e affettivo.

Siamo lieti di invitare pazienti affetti da tumore di origine gastrointestinale e biliopancreatico, e i loro familiari, a partecipare a questo momento di incontro atto a migliorare la conoscenza e condividere le problematiche riguardanti la qualità di vita durante e dopo le cure.

La presenza dei pazienti a questo convegno è importante in quanto, grazie ad un sistema di televoter, le opinioni raccolte ci consentiranno di evidenziare le principali problematiche esistenti e di pesare insieme l’importanza dei livelli misurabili della qualità di vita, ritenuta oggi non solo uno dei parametri indispensabili per la valutazione di efficacia di una terapia ma uno dei principali obiettivi della ricerca clinica in ambito oncologico.

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La registrazione è prevista per le ore 8:30-8:45.

Dopo l’introduzione e i saluti delle autorità e dirigenti dell’Istituto, il convegno si aprirà con la lettura I nuovi bisogni del paziente oncologico – G.M. Pietropolli Charmet

Il dialogo tra medici e pazienti prevede due sessioni. La prima vedrà i seguenti argomenti:

• Diagnosi di tumore: la scelta tra qualità e quantità di vita – D. Vitali
• Rientro alla vita quotidiana dopo chirurgia: difficoltà e limitazioni – J.Coppa
• L’importanza dell’intervento nutrizionale nel percorso chirurgico – C. Gavazzi / S. Della Valle

Nella seconda sessione, dopo un coffee break, verranno affrontate le tematiche:

• Domande sulla qualità di vita mai poste durante la chemioterapia – M. Di Bartolomeo/ M. Niger
• Benessere dopo il trapianto di fegato. Perché l’immunosoppressione? – S. Bhoori/R.E. Rossi, S. Camiolo
• La rinascita sociale o il ritorno ai Social? – L. Ripamonti

A seguire, la lettura di chiusura Il mondo del lavoro dopo la cura: opportunità o ostacolo? – E. Iannelli

Concluderà il convegno il Prof. V. Mazzaferro.

Alle 13:45 è previsto un lunch.

La partecipazione al convegno è gratuita e occorre iscriversi entro il 26 maggio:

• invia una email a: prometeo@istitutotumori.mi.it
• telefona ai numeri: 02 23902878 – 02 23902265 (dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 16.00)

Scarica qui il programma >>> PROGRAMMA CONVEGNO

Su Sanità e Benessere di dicembre: Un’interessante riflessione del prof. Vincenzo Mazzaferro sulla necessità di affrontare il tema dell’allocazione delle risorse con rigore scientifico e metodologico, senza arbitrarietà.

Il Prof. Vincenzo Mazzaferro è Direttore della S. C. di Chirurgia Epatobiliopancreatica e Trapianto di fegato della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, il primo Centro dove, 20 anni fa, si è iniziato a lavorare sull’Oncologia dei Trapianti. E che oggi, essendosi sviluppata enormemente, necessita di un nuovo protocollo che, nella decisione di come allocare un organo, guidi i medici nella scelta più appropriata con criteri scientifici, solidi e non arbitrari.

Professore quale tipologia di pazienti è oggi in lista d’attesa per un trapianto di fegato?
“Quando si parla di trapianto di fegato le prospettive da presidiare e proteggere sono due: la prima è quella dell’individuo malato di tumore che, per effetto di un trapianto, può beneficiare di una cura e teoricamente guarire. La seconda prospettiva è, invece, quella della comunità di persone affette da patologie epatiche in attesa di un trapianto e che competono per l’assegnazione di un organo a loro destinato ma, come sempre, in misura deficitaria. Il trapianto di fegato può essere utile, infatti, sia a soggetti con tumore sia a pazienti che non hanno un tumore ma hanno altre patologie terminali del fegato che non possono essere guarite se non con un trapianto. Oggi la percentuale in Italia delle persone in lista d’attesa per un trapianto di fegato è fatta di un 40/45% con tumore e di un 55/60% con altre patologie epatiche. L’indicazione trapiantologica per tumore è cresciuta, infatti, sensibilmente negli anni: vent’anni anni fa sembrava utopia, oggi la metà quasi delle persone in lista d’attesa per un trapianto ha un cancro”.

Qual è oggi l’approccio all’Oncologia dei Trapianti?
“L’Oncologia dei Trapianti ha una duplice prospettiva di osservazione: quella del singolo paziente, per il quale qualsiasi indicazione di trapianto è giustificabile perché permette di avere un vantaggio rispetto al non farlo; e quella di sistema, ossia della comunità di persone in lista d’attesa, che deve amministrare una risorsa ragionevolmente limitata e comunque inferiore alle necessità e che, per poter essere giustificata, deve portare a dei vantaggi globali. Per entrambe le situazioni vanno valutati gli esiti positivi e negativi, ovvero i benefici e i rischi che ciascuna delle decisioni porta con sé”.

E qual è la sfida dei prossimi anni?
“Se si prende una decisione che porta dei vantaggi sia al singolo sia al sistema, questa è certamente una decisione appropriata. All’opposto, se si fa una scelta che non porta alcun vantaggio a nessuno, si è solamente sprecata una risorsa e dunque è sicuramente una decisione negativa. Ci sono però tutta una serie di casi in cui decidere cosa fare non è così semplice e lampante e si rischia quindi di cadere nell’arbitrarietà, decidendo a favore del singolo paziente in base a indicazioni individualizzate – valutazioni sulle sue condizioni sociali, economiche, affettive – che finiscono per prevalere su quelle generali; oppure, al contrario, decidendo di avvantaggiare il gruppo per salvare più vite rispetto a quella di un singolo paziente, utilizzando ad esempio i cosiddetti organi marginali, ossia organi non perfetti che non porterebbero vantaggio a un singolo individuo ma che andrebbero bene alla comunità in generale. Tutte queste situazioni, che sono molto delicate e vanno trattate con trasparenza e cautela, devono essere inquadrate e regolate attraverso protocolli di lavoro basati su un approccio scientifico, validati dallo studio scientifico e sufficientemente supportati dalle strutture di organizzazione e gestione dell’allocazione degli organi al fine di portare, nel giro di pochi anni, a delle informazioni solide che permettano di dire se in quella determinata situazione il trapianto sia sicuramente utile o meno. Si deve arrivare a poter prendere delle decisioni non basate solo sulla personale sensibilità del medico – che comunque conta moltissimo – ma anche su un dato scientifico, concreto, riproducibile e vero. In Italia ci sono alcuni Centri che hanno una forte sensibilità in questo senso – come il nostro – che hanno dedicato l’intero loro lavoro a fornire informazioni reali, dati veri su cui si poter costruire delle scelte sagge. Ed è questa è la principale sfida a cui è chiamata oggi la Trapiantologia per cancro. Che deve essere anche un richiamo a un investimento in risorse e a un impegno metodologico nella ricerca clinica reale sui pazienti perché si possano costruire dei percorsi davvero virtuosi. Se poi le risorse crescono – oggi ci sono delle bellissime prospettive nella ricerca sul mantenimento e il ricondizionamento degli organi per migliorarli prima del trapianto stesso per far sì che funzionino meglio – questo sarà un ulteriore vantaggio. Senza contare il supporto che ci arriva da scienza, tecnologie e innovazioni, già molto utili in altri campi per prendere delle decisioni sagge (basti pensare come le informazioni di Google Maps in tempo reale sul traffico ci consentano di scegliere per tempo quale strada prendere) e che oggi stanno diventando molto comuni anche in medicina e in particolare nella medicina di frontiera, come quella dei trapianti o, ancora di più, in quella dell’Oncologia dei Trapianti”.

Scarica il PDF dell’articolo – Sanità & Benessere – Dicembre 2019

Cari lettori, in un precedente articolo vi ho parlato del mio progetto di ricerca condotto al settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori con la collaborazione della mia correlatrice, la Dott.ssa Bhoori. La mia tesi si intitola: “La narrazione come strumento di potenziamento del benessere psicologico in pazienti trapiantati di fegato”.

Dopo aver selezionato, con una modalità random, i pazienti, ho iniziato a reclutare il campione telefonicamente per chiedere l’adesione alla mia ricerca che consisteva per la maggior parte dei pazienti, nel rispondere a dei questionari sul benessere e sulla qualità di vita, mentre ad una minoranza chiedevo oltre ai questionari, la compilazione di un diario (suddiviso in tre momenti distinti) per raccogliere pensieri ed emozioni su tutto il percorso di trapianto. Ho notato fin da subito che la maggior parte dei pazienti, già al telefono, sentiva la necessità di parlare e di raccontarsi: infatti solo pochissimi hanno rifiutato di partecipare alla ricerca, e quasi tutti non solo sembravano entusiasti, ma arrivavano anche a ringraziarmi per aver deciso di svolgere la mia tesi sul loro percorso di trapianto di fegato.

Che dire, ho ottenuto molti risultati e alcuni totalmente inaspettati. Di seguito ve ne illustro alcuni.

In primis, ho scoperto che per la maggior parte dei pazienti le fasi del percorso di trapianto più difficili da affrontare sono la “notizia di dover subire un trapianto” e “il post-Intervento”, ovvero il momento in cui si arriva in ospedale e ci si affida ai medici e il momento in cui avviene la rottura di quel “cordone ombelicale”. In queste fasi i pazienti riportano più stati negativi che positivi: si sentono spaventati, disorientati e stressati in misura maggiore rispetto alle altre fasi. Nonostante questo comunque, lo stato emotivo che risulta essere più costante in tutte le fasi è il “Mi sentivo in buone mani”: un dato positivo che rispecchia il grande senso di fiducia verso tutto il personale dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Un risultato sorprendente e inaspettato invece riguarda il ruolo dell’Ottimismo. Infatti, di solito ci si aspetta, che l’ottimismo influenzi la propria esperienza in modo positivo, ma in questo caso non ha prodotto risultati significativi: è emerso che la disposizione all’ottimismo non genera alcun cambiamento negli stati emotivi e nelle fasi di trapianto. Quindi dalle analisi condotte in questa prima parte, risulta che l’esperienza del trapianto è un’esperienza circoscritta al momento: i pazienti sembrano essere più impegnati psicologicamente nel fronteggiare e controllare la minaccia presente, ovvero la malattia, rispetto ad una proiezione verso il futuro che risulta avere un peso molto meno importante.

Passando all’analisi delle narrazioni, mi preme spiegarvi che ai pazienti avevo dato l’incarico di scrivere tre volte, con una distanza di 2 settimane, circa la loro esperienza di trapianto perché secondo la letteratura, scrivere più volte la propria esperienza attenua le emozioni e favorisce una rielaborazione positiva dell’accaduto. Partendo da questo, ho indagato su quanto le emozioni emergevano prima e dopo la scrittura. I risultati dimostrano che sicuramente a dominare sono le emozioni positive. Ma il dato interessante è che nel post narrazione vengono espresse meno emozioni, sia positive che negative, rispetto alla pre-narrazione. Ciò significa che raccontare la propria esperienza attenua tutte le emozioni.

Inoltre rimanendo sempre sulle emozioni, sono state indagate quante emozioni venivano espresse nei tre momenti diversi di narrazione. Da queste analisi è emerso che, mentre nel primo racconto prevalgono le emozioni negative rispetto alle positive, man mano che i pazienti continuano a scrivere aumentano sempre più le emozioni positive. Questo significa che raccontare e descrivere ciò che si è provato aiuta a vivere in modo diverso l’esperienza di trapianto.

Infine, dalle analisi condotte sui racconti dei pazienti, è emerso che i concetti principali presenti con maggior frequenza sono: la “Consapevolezza dell’esito positivo”, la “Fiducia nei dottori”, il “Cambiamento positivo”, la “Presenza della famiglia” e la “Gratitudine verso i dottori”, che viene espressa maggiormente rispetto alla “Gratitudine verso il Donatore o verso Dio”. Ovviamente emergono anche aspetti negativi come “Avere incertezza, paura”. Mentre è importante notare che “il senso di colpa” e il “desiderio di conoscere il nome del donatore” sono presenti con una frequenza molto bassa. Ma nonostante quanto appena detto e nonostante la condizione di post-trapianto, numerosi pazienti ritengono di sentirsi molto fortunati per aver superato questa dura prova.

Condurre il mio progetto di tesi in reparto e con quelle persone che hanno vissuto come me questa dura esperienza mi ha solo fatto onore. Ho trasformato ciò che ho vissuto in un progetto con la speranza di aver dato ai medici qualche informazione in più su come vivono i pazienti l’esperienza di trapianto, ma soprattutto con la speranza di aver dato ai pazienti dei piccoli momenti di benessere in cui sono riusciti a liberare i loro pensieri, le loro paure e le loro emozioni regalando una consapevolezza in più su ciò che hanno vissuto e su come questa esperienza li ha cambiati positivamente.

Federica Del Giudice

> leggi il precedente articolo di Federica

Il 24 Settembre 2019, Federica, con la sua tesi “La narrazione come strumento di potenziamento del benessere psicologico in pazienti trapiantati di fegato”, ha conseguito la laurea magistrale in Psicologia del Benessere all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Da tempo l’ex paziente collabora con PROMETEO, numerosi suoi articoli sono stati pubblicati sul semestrale PROMETEOInforma che potete trovare nella sezione “Press Area” del nostro sito.

Grazie anche all’aiuto di Federica, stiamo cercando di supportare tutte le persone che si trovano ad affrontare la malattia e il trapianto, fornendo spunti di riflessione, possibilità di condividere la stessa condizione di vita con altri malati, certi che possano trovare in questo, fonte di speranza e conforto.

Vi invitiamo, se vi fa piacere, a raccontarci la vostra testimonianza o darci la vostra opinione sul tema trapianto e l’esperienza vissuta, scrivendo al nostro indirizzo email prometeo@istitutotumori.mi.it o inviando un messaggio privato sulla nostra Pagina Facebook Associazione PROMETEO.

Le persone che giungono all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano arrivano da tutta Italia trovando in questa Struttura d’eccellenza, medici altamente specializzati a cui il malato e i familiari possono affidarsi con piena fiducia.

Accanto a loro trovano anche PROMETEO che esprime nel suo acronimo “PROgetto Malattie Epatiche Trapianti E Oncologia”, un impegno quotidiano a costruire dentro e fuori l’Istituto, un punto di riferimento attraverso cui la persona malata ed i suoi cari possono attingere speranza.
La Presidente Giuse Dellavesa citando le parole di una paziente, racconta il senso ed il significato dell’Associazione in modo chiaro e potente: “PROMETEO Riceve, Ricerca e Ridona”. Queste tre parole raccontano l’impegno attraverso cui viene testimoniato il desiderio di stare vicino a chi ha bisogno di un aiuto umano e concreto. PROMETEO infatti usa i fondi e le donazioni, per garantire prevenzione ed assistenza ricevendo per poi donare speranza e futuro.

In questa realtà si viene a creare la relazione tra il paziente e PROMETEO ma anche il legame di reciprocità tra il volontario e l’associazione; da un lato PROMETEO ha un ruolo importante nel sostenere i volontari non dando nulla per scontato, offrendo a loro riconoscimenti e garantendo stimoli formativi e aggregativi che nutrano il senso di appartenenza nella consapevolezza che il volontario investendo il proprio tempo gratuitamente, dona all’associazione un bene prezioso; dall’altro in un’ottica di circolarità è importante che i volontari ricordino che l’Associazione (esistendo) dona a loro appartenenza, coesione e struttura sostenendo un importante bisogno umano di sentirsi utili ed apprezzati (presente in ciascun individuo).

Da un punto di vista psicologico l’attività di volontariato (per chi la svolge e per chi la riceve) risponde ad uno dei bisogni esistenziali fondamentali dell’essere umano: ovvero il bisogno di essere connessi ma non nel mondo virtuale di Internet, ma nel mondo reale della vita relazionale. Possiamo quindi immaginare il valore emotivo di quell’incontro fatto di un saluto, un respiro, una tazza di the, un momento di scambio umano in cui la persona disorientata non si sente più sola ma accompagnata e in contatto con qualcuno che è lì per ascoltare e per dare una parola di conforto fatta non di illusive rassicurazioni ma di un concreto atto di presenza in cui la persona bisognosa, può sentire di avere qualcuno intorno a sé in un momento di grande fragilità. Nell’attività di volontariato il guadagno non è più veicolato dal denaro ma assume una valenza simbolica, emotiva e relazionale; questo guadagno è rappresentato dal reciproco dono che si fa all’altro.
Il volontario con il suo esserci e il suo fare entra rispettosamente nel silenzio e nell’isolamento di chi sta vivendo quella condizione di disperazione e di impotenza, donandogli quel CON-TATTO rispettoso attraverso cui porta il messaggio “sono qui con te, ti ascolto, ti vedo e comprendo quanto soffri”. E poi c’è il dono del paziente e dei suoi cari espresso in quel “Grazie” non di mera cortesia ma di gratitudine. Quel “grazie” dà un nutrimento a chi lo dice e a chi lo ascolta; un gesto semplice che fa la differenza per chi lo pronuncia perché parla di qualcosa di bello che si sta ricevendo, e per chi lo riceve perché permette di sentire che quello che si sta offrendo è riconosciuto e ha valore.

In questo riconoscimento l’uno dell’altro (fra il volontario e l’associazione; e fra il volontario-PROMETEO e il malato), si crea una circolarità di energia positiva in grado di sviluppare stati emotivi che sostengono il benessere. Questa gratitudine predispone quindi ad andare verso un atteggiamento positivo e di fiducia verso la vita attraverso il valore dell’essere visti e quindi riconosciuti per ciò che si sta vivendo, per ciò che si è ed anche per ciò che si fa per l’altro.

Mi ha molto colpito durante lo svolgimento di un incontro di formazione psicologica finanziata da PROMETEO grazie ai fondi ricevuti da Chiesa Valdese e ridonati a supporto dei suoi volontari, che un partecipante (Eugenio) nel descrivere il senso del suo operato in reparto ha usato queste parole: “Nella mia disponibilità svolgo un servizio di presenza e questo crea una fiducia che porta la persona ad aprirsi e a raccontarsi”. In queste parole del volontario Eugenio c’è l’essenza del significato di essere e fare il volontario: disponibilità, presenza e fiducia entrando con delicatezza emotiva ed empatica nella sofferenza del paziente o del familiare.

Questa è la forza di PROMETEO e dei suoi volontari che insieme danno vita a questo progetto e a questa promessa di aiuto. Ecco perché è fondamentale sostenere un motto comune: aiutiamo ad aiutare, aiutandoci, in questo impegno a donare momenti di calore che non possono far dimenticare la sofferenza ma scaldano il cuore con piccoli gesti di grande umanità che nutrono il bisogno di essere visti e riconosciuti.

Per approfondire la possibilità di diventare Volontario PROMETEO visita la pagina >> Diventa Volontario