Liver Transplant Manager: cosa si nasconde dietro a queste parole difficili? Di che progetto si tratta? Avete ragione; ne abbiamo parlato poco…

… ve lo abbiamo presentato molto velocemente tra i progetti realizzati negli ultimi due anni alla recente Giornata di PROMETEO dello scorso settembre.

Recuperiamo subito e vi raccontiamo perché abbiamo approvato di utilizzare i fondi raccolti per supportare la ricerca del reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori, destinandoli a finanziare la realizzazione di un software per la gestione dell’attività di Trapianto di Fegato dei quattro Centri delegati a tale procedura in Regione Lombardia.

Si tratta proprio di questo: LIVER TRANSPLANT MANAGER è un software gestionale; PROMETEO ne ha finanziato lo sviluppo… ha contribuito a farlo nascere.

La richiesta di destinare dei fondi in questo senso era pervenuta ai membri del nostro Consiglio Direttivo dal prof. Mazzaferro, che l’aveva fatta al termine di un lungo percorso precedente, prima di tipo scientifico e poi di tipo gestionale, durante il quale gli Operatori lombardi del settore avevano condiviso l’esigenza di adeguare il sistema di raccolta dati e di monitoraggio delle liste di attesa per Trapianto di Fegato alle modalità incardinate nelle normative nazionali e innovative rispetto a quanto era in atto in Lombardia.

Poiché la finalità di tale implementazione era quella di creare uno strumento nuovo e completo che potesse raccogliere tutte le informazioni e soddisfare le necessità legate ai Trapianti di Fegato nella nostra Regione, l’Associazione PROMETEO – che ha nel proprio Statuto il supporto alle attività di ricerca ed il miglioramento delle condizioni dei pazienti affetti da patologie del fegato, compreso il trapianto – di buon grado ha accettato di sostenere economicamente il progetto.

Da subito ci è stato chiaro che il software sarebbe stato utilizzato dal Coordinamento Regionale dei Trapianti e dagli Operatori dei quattro Centri Trapianto di Fegato lombardi (Istituto Nazionale dei Tumori | Fondazione IRCCS, Policlinico di Milano Ospedale Maggiore | Fondazione IRCCS Ca’ Granda, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, ASST Ospedale Papa Giovanni XXIII Bergamo). Si concordò che una volta completata la prima fase di elaborazione e finalizzazione del programma informatico – del costo di 27.328,00 € finanziata per intero dall’Associazione PROMETEO – esso sarebbe passato in carico per il suo mantenimento e gestione operativa al Coordinamento Regionale Trapianti attraverso un atto di donazione.

Così è stato. Abbiamo finanziato la realizzazione del software, eseguita dagli informatici della società LUTECH che per circa due anni hanno lavorato a stretto contatto con il dottor Marco Bongini, sotto la supervisione del prof. Mazzaferro, ed al termine di questo lungo impegno PROMETEO ha acquisito le quattro licenze e le ha donate al Coordinamento Regionale dei Trapianti. Da parte nostra ci sentiamo di dire che il dono più grande lo abbiamo fatto a tutti i pazienti in attesa di ricevere un trapianto di fegato in Lombardia… lo abbiamo fatto ai nostri cari pazienti senza distinzione di Centro di afferenza per le cure di cui hanno bisogno!

Di fatto il programma LIVER TRANSPLANT MANAGER (LTM) pone le basi di una più agile e trasparente gestione delle liste di attesa a Trapianto di Fegato nei Centri lombardi e permette di fornire un valido aiuto all’allocazione degli organi donati in ottemperanza alle normative nazionali (sistema ISO) anche permettendo adeguamenti e correzioni sulla base delle esigenze epidemiologiche riscontrate nel territorio, del tipo di indicazioni a trapianto e delle dinamiche di lista presenti nei vari Centri Trapianto.

Per PROMETEO OdV è un onore aver contribuito a migliorare la gestione dell’attività dei Trapianti di Fegato in Lombardia; il nostro uccellino è stato capace di volare alto! Ora che il software è entrato in funzione il logo di PROMETEO compare tra quelli delle strutture ospedaliere lombarde che effettuano Trapianti di Fegato e nella prima pagina del programma informatico è scritto che la sua realizzazione è stata resa possibile grazie al contributo dell’Associazione PROMETEO.

Con questo gesto, cari sostenitori, abbiamo dato un esempio concreto di quanto grande sia il valore della solidarietà; PROMETEO ci crede da oltre vent’anni ed è solo grazie a voi che lo può dimostrare con gesti importanti come questo!

Si chiama “Greeneye” lo studio che si sta conducendo nel reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, perché è proprio il colore verde del tracciante indocianina che diventa l’occhio in più, per aiutare a visualizzare la diffusione del tumore nei pazienti affetti da neoplasia dello stomaco, e consentire ai chirurghi di effettuare un intervento ancor più preciso e completo. 

Iniettando il tracciante verde di indocianina al paziente che deve essere sottoposto ad intervento chirurgico per rimuovere un tumore si sfrutta la realtà aumentata basata sulla fluorescenza. Proviamo a spiegare di cosa si tratta in parole semplici.

Il verde di indocianina (ICG) è un tracciante la cui fluorescenza è rilevabile nello spettro dell’infrarosso. Dopo iniezione di ICG in vasi o tessuti, la sua distribuzione può essere valutata attraverso speciali videocamere in grado di catturare  la fluorescenza che esso emette.

Rispetto all’occhio nudo, come potete capire dalle immagini, questa tecnica relativamente giovane permette di visualizzare meglio la diffusione del tumore, identificarne più facilmente la sede e valutare con maggiore sicurezza la perfusione sanguigna degli organi oggetto dell’intervento chirurgico, tutte condizioni che possono migliorare la qualità di vita postoperatoria dei pazienti in quanto contribuiscono a limitare le possibili complicanze post-intervento tramite la riduzione dell’invasività della procedura chirurgica.

Lo studio, proposto e capitanato dai ricercatori della Struttura Complessa di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica, coinvolgerà altre quattro Unità Operative dello stesso Istituto dei Tumori; per realizzarlo in tempi brevi con i nostri pazienti i medici si sono rivolti a noi, chiedendoci di poter stanziare 10.516 € per finanziarlo.

PROMETEO ha accettato subito l’impegno a sovvenzionare lo studio, proponendosi di raccogliere la somma da destinare allo stesso anche attraverso il 5 x Mille. 

Nel video che segue, il Dott. Carlo Sposito ci spiega in sintesi lo studio e come si applica questo metodo all’avanguardia. Raccogliere il suo ed il nostro appello significa per tutti voi aiutare la ricerca clinica applicata portata avanti nel reparto.

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I risultati dello studio sono stati pubblicati nel luglio 2023 sulla prestigiosa rivista medica Annals of Surgical Oncology.

Il 25 settembre è passato da giorni, ma come spesso accade, la scia di emozioni ci segue per un po’ e dentro di noi rimane quella bella sensazione che abbiamo provato nel rivedere gli amici dopo tanto tempo.

La XXII Giornata di PROMETEO si è svolta quest’anno a Cascina Rosa, Campus di ricerca della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori di Milano. “Insieme… è tutta un’altra cosa” è il titolo che abbiamo voluto dare alla nostra festa annuale, perché è proprio lo stare insieme che ci è maggiormente mancato in questi ultimi due anni. Lo scorso 25 settembre è stata infatti la prima volta che siamo tornati ad incontrarci, da quando la pandemia ha cambiato le vite di tutti noi… ed ha profondamente inciso anche nel terzo settore.

Se da un lato il Covid-19 ha avuto un impatto fortemente negativo imponendo una riduzione, se non addirittura la sospensione, delle attività delle organizzazioni di volontariato (le cui conseguenze economiche sono facili da immaginare), dall’altro ha imposto a tutti un cambiamento, che a posteriori si può anche leggere in modo positivo.

L’eccezionalità dell’emergenza ci ha messo alla prova. Da Associazione ci siamo posti una domanda: come dobbiamo agire per essere al fianco delle persone che ci chiedono aiuto anche in una fase che impone a tutti il distanziamento fisico?

La risposta a questa domanda poteva essere soltanto una: lo spirito del volontariato, quello che spinge centinaia di persone a dedicare attenzione, energie, lavoro gratuito agli altri, doveva rimanere vivo anche in tempo di pandemia; per questo ci siamo rimboccati le maniche ed abbiamo lavorato affinché PROMETEO fosse presente per i suoi pazienti e continuasse a rispondere ai loro bisogni anche nel momento dell’emergenza.

In occasione della XXII Giornata di PROMETEO vi abbiamo raccontato con immagini e parole i progetti messi in campo negli ultimi due anni per i pazienti e a sostegno del reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato, cioè ancora una volta per i pazienti.

In questo tempo è nato Special Care, l’hub di servizi gratuiti per coloro che sono in cura a Milano all’Istituto Nazionale dei Tumori e all’Istituto Neurologico Besta; grazie al contributo del fondo #MilanoAiuta di Fondazione di Comunità Milano Onlus prima e di Regione Lombardia poi, il progetto, realizzato in collaborazione con Officine Buone, ha consentito a molte persone di avere risposte concrete ai bisogni che dovevano affrontare venendo a Milano nel momento più grave della pandemia.

Supportati dal vostro sostegno economico siamo ripartiti con il Progetto Cento Notti, un “salvadanaio” che permette di rimborsare le spese di soggiorno degli accompagnatori dei pazienti ospitati negli alloggi di CasaPROMETEO che vivono in situazioni di accertate ristrettezze economiche.

Sempre grazie alle donazioni di tanti sostenitori ed al contributo di Fondazione Prosolidar e Fondazione Banca del Monte di Lombardia abbiamo potuto iniziare la ristrutturazione e il riarredo degli alloggi stessi, oggi a buon punto, che vedrà la conclusione entro il 2021.

Come vedete, queste attività sono rivolte in particolare ai pazienti e alla loro famiglie, affiché il curarsi a Milano, lontani dalla loro casa, sia più sicuro, confortevole ed anche economicamente sostenibile.

>> Leggi gli articoli >Casa Malva è tutta nuova, grazie a Fondazione Prosolidar e >Fondazione Banca del Monte di Lombardia e la nuova Casa Iris

Non ci siamo però fermati qui. Dopo la raccolta fondi organizzata durante il periodo cruciale della pandemia e mirata all’acquisto di dispositivi di sicurezza e protezione difficili e costosi da reperire, abbiamo dato il nostro contributo ad importanti progetti proposti dal reparto e finalizzati da un lato a migliorare le cure rivolte al paziente e dall’altro a fornire una comunicazione sicura ed affidabile a chi soffre di patologie oncologiche dell’apparato digerente ed è alla ricerca, nel compesso mondo del web, di soluzioni ai suoi problemi. Con la pandemia è infatti cambiato radicalmente l’approccio del paziente alle cure, e PROMETEO non ha potuto ignorare questo bisogno di chiarezza e di ricerca di reale professionalità che viene dalle persone. Ha così finanziato due importanti progetti di ricerca come Greeneye e Liver Transplant Manager; ha acquistato un nuovo ecografo di ultima generazione, che sarà consegnato a breve, da utilizzare negli ambulatori del reparto per limitare gli spostamenti all’interno dell’ospedale, e sta ultimando un sito web che consentirà a tutti di avere informazioni affidabili e comprensibili sulle patologie oncologiche dell’apparato digerente e che, se lo desidereranno, permetterà loro di raggiugere con facilità i nostri medici per potersi curare.

Abbiamo seminato molto in questi ultimi due anni, difficili e anche intensi; adesso ci aspetta tanto lavoro! Molto altro abbiamo in serbo per il futuro. Seguiteci e vi terremo sempre informati su tutto!

Cogliamo l’occasione per ringraziare le Fondazioni che ci hanno sostenuto e tutti gli amici di PROMETEO che con il loro contributo hanno permesso di realizzare tutto ciò.

Ringraziamo lo staff di Cascina Rosa e le volontarie di Salute Donna Onlus per averci ospitato in questa bellissima location e per averci accompagnato con la loro cucina gustosa e salutare rendendo piacevole il nostro stare insieme.

Grazie a Federico ed Emanuele Tosi per le riprese ed il montaggio di questo video-racconto e all’amico Paoloantonio che ancora una volta è stato la nostra graditissima colonna sonora. Arrivederci al 2022!

Ora riviviamo insieme le emozioni della XXII Giornata di PROMETEO!

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Ci siamo quasi! Manca pochissimo e potremo rincontrarci!

Siamo felici della risposta che avete dato all’invito a partecipare alla XXII Giornata di PROMETEO che si terrà sabato 25 settembre; i posti disponibili sono tutti occupati! Ci ritroveremo in sicurezza per trascorrere del tempo insieme e vi saremo grati se all’ingresso ci mostrerete il Green Pass. Anche se staremo all’aperto, osservare le norme che ci vengono ripetute serve ad infondere tranquillità in tutti.

Scaricate il programma qui —>>> PROGRAMMA DELLA GIORNATA

Vi aspettiamo quindi Sabato 25 Settembre, a Milano, presso Campus Cascina Rosa, Via Augusto Vanzetti 5 (nei pressi dell’Istituto dei Tumori).

Abbiamo iniziato quest’anno il rinnovo di alcuni degli alloggi solidali messi a disposizione dei pazienti in cura presso l’Istituto Nazionale dei Tumori.

Il nostro progetto CasaPROMETEO dispone infatti di alcuni appartamenti in cui posti letto vengono messi a disposizione non solo dei pazienti ma anche dei lori familiari, a prezzi calmierati, permettendo così a chi è costretto a spostarsi per motivi di salute di alloggiare vicino all’ospedale, l’Istituto dei Tumori ma anche altre strutture milanesi.

Di recente siamo riusciti a ristrutturare e rinnovare completamente Casa Iris grazie a Fondazione Banca del Monte di Lombardia che ha finanziato tutto il nuovo arredo di cucina e camera da letto. Ora Casa Iris è diventata più accogliente, moderna e funzionale. Ambienti familiari e confortevoli aiutano i pazienti ad affrontare più serenamente il percorso di cura lontano da casa, e questo processo di rinnovamento ha reso tutti noi più felici: gli artigiani che hanno lavorato alla ristrutturazione e i volontari che hanno prestato il loro aiuto hanno affrontato il caldo del periodo estivo e le difficoltà di lavorare durante una pandemia, sapendo di farlo per una buonissima causa: ora la nuova Casa Iris è pronta per accogliere gli ospiti!

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Casa Malva oggi è tutta nuova! Siamo felici di presentarvela, in tutto il suo splendore: confortevole e moderna, riprogettata e riarredata sulle esigenze dei nostri ospiti e i loro familiari.

Questa trasformazione è stata resa possibile grazie al contributo di Fondazione Prosolidar, finanziatrice del progetto “Anche le case hanno bisogno di cure” mirato alla risistemazione globale degli interni dell’alloggio per rendere gli spazi più accoglienti e gli ambienti più funzionali.

Casa Malva è uno dei mini appartamenti di CasaPROMETEO, a disposizione dei pazienti in cura presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori. Negli alloggi i pazienti sono nostri ospiti e ai loro accompagnatori viene richiesto un contributo calmierato, in modo da permettere anche a chi viene da lontano e magari è in difficoltà economica, di soggiornare nei pressi dell’ospedale. Grazie a questo progetto potremo fare ancora di più: saremo in grado di offrire ospitalità gratuita ai pazienti e loro familiari nell’alloggio appena rinnovato per un totale di 180 notti.

CasaPROMETEO accoglie da sempre persone che provengono da tutta Italia e che devono sottoporsi a interventi e cure presso l’Istituto dei Tumori e gli ospedali vicini; ora che Casa Malva è completamente rinnovata, siamo certi che i pazienti, anche se si troveranno a soggiornare in una casa sconosciuta potranno in qualche modo sentire più vicino il calore della propria casa.

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>> Guarda il video, ripercorri insieme a noi le fasi della ristrutturazione

Cari Amici abbiamo buone notizie da darvi: … sapendo bene che “INSIEME… E’ TUTTA UN’ALTRA COSA!” siamo felici di invitarvi alla XXII Giornata di PROMETEO!

Sabato 25 Settembre 2021
Milano, Campus Cascina Rosa
Via Augusto Vanzetti 5
 

Dopo due anni di lockdown forzato a causa della pandemia Covid-19, finalmente uno spiraglio di luce è visibile in fondo al tunnel e tornare ad incontrarci è di nuovo possibile.

Ci siete mancati tantissimo e non vediamo l’ora di potervi rivedere. Anche se siamo stati fisicamente lontani, voi avete continuato a sostenerci e a credere in PROMETEO ODV, e noi, lo Staff, i Volontari, i Medici e tutto il personale del Reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato abbiamo continuato ad esserci per voi, in un momento assai complicato che ha inevitabilmente messo la sanità a dura prova.

Sabato 25 settembre saremo a Milano, al Campus Cascina Rosa, a due passi dall’Istituto Nazionale dei Tumori, per la nostra Giornata di festa. Sarà l’occasione per raccontare con parole e immagini il percorso affrontato in quest’ultimo periodo, l’enorme lavoro fatto a supporto dei pazienti e del Reparto al settimo piano ed i progetti futuri. Ci saranno i nostri volontari, ascolteremo alcuni interventi e non mancheranno momenti di svago, con un po’ di buona musica suonata dal nostro amico Paolantonio.

Il tutto sarà poi “condito” da un semplice pranzo. Nel rispetto delle misure anti-Covid, per le quali dovremo ovviamente mantenere il distanziamento e seguire i protocolli per evitare che si formino assembramenti, serviremo ai tavoli preparati all’aperto nel patio antistante i locali di Cascina Rosa alcuni stuzzicanti menù. Si tratterà di un cibo buono e sano, preparato dalla cuoca secondo regole ben precise. In questo luogo si dà molta importanza agli ingredienti, a tutte le materie prime e ai metodi di cottura: una corretta educazione alimentare è infatti alla base della prevenzione dei tumori. Mentre gusteremo pietanze nuove e salutari, ci saranno spiegate le modalità di preparazione e gli ingredienti utilizzati, consentendoci di apprendere cosa bisogna mangiare per stare bene!

Appena pronto vi comunicheremo il programma dettagliato. Intanto vi invitiamo a mandarci al più presto le vostre adesioni. Vi aspettiamo numerosi! La XXI Giornata di PROMETEO, lo scorso anno, è stata solo un abbraccio virtuale; quest’anno l’abbraccio ve lo daremo a un metro di distanza, ma potremo guardarci negli occhi e scambiarci sorrisi!

Per confermare la vostra partecipazione e per qualsiasi informazione, contattate la segreteria di PROMETEO al numero 02.23902878 oppure inviando una email a prometeo@istitutotumori.mi.it.

Mio padre non parlava mai di tumore, ma di “lesioni epatiche”, e non perché fosse stato informato con velate verità. Aveva 66 anni quando il Prof. Mazzaferro gli comunicò: “Una notizia buona e una cattiva. Lei ha un carcinoide, ma ci sono metastasi epatiche”.

Tutto gli fu spiegato chiaramente, accompagnato da parole di speranza e così, con molta semplicità, coraggio e fierezza, cominciò a convivere con la sua malattia, seguendo con precisione le terapie e sottoponendosi con regolarità a controlli e interventi, affrontandoli sempre con grinta positiva e tanta fiducia nei medici che lo seguivano con estrema professionalità e competenza, ma sopratutto umanità, facendolo sentire una persona di famiglia.

Raccontava a tutti del Prof. Vincenzo Mazzaferro, persona di straordinario valore e spessore, che lo aveva operato più volte, ne seguiva i successi, condividendoli con amici, ma anche conoscenti, e gli si illuminavano gli occhi e gli si scaldava il cuore per l’ammirazione e la riconoscenza. Aveva apprezzato il coinvolgimento dei pazienti nell’ambito di un congresso internazionale sui tumori neuroendocrini, dove aveva avuto l’orgoglio di poter testimoniare che seguiva le terapie con successo, conducendo una vita normale e che era coinvolto e sostenuto in ogni scelta.

I controlli a Milano avevano una cadenza semestrale, e ogni volta andare in Istituto, dopo un viaggio di mille chilometri, salire a quel settimo piano, per lui, ma anche per noi familiari, era come andare a trovare dei cari parenti, perché mai abbiamo sentito l’angoscia della malattia, né il peso delle decisioni. Sempre era tutto presentato con estrema delicatezza, con garbo e affetto. E noi ci sentivamo “accolti” da tutti, come in famiglia. In particolare, io, figlia unica e medico, mi sono sentita supportata e ho potuto comportarmi, appunto, da figlia, distaccando la mente e fidandomi e affidandomi anche io totalmente, forte della consapevolezza di essere nelle mani di medici eccellenti e di grande levatura umana e morale.

A mio padre è stata regalata un’ottima qualità di vita, assieme a tanta serenità, rafforzata anche dalla capacità e dalla sensibilità della dottoressa Jorgelina Coppa, sempre disponibile, diretta, immediata ed efficiente, che  si è prodigata per coordinare controlli, ricoveri e discussioni collegiali per la scelta della terapia migliore. E così aveva conosciuto (in ordine temporale) il Dott. Marchianò, il Dott. Maccauro, il Dott. Spreafico, che non erano solamente gli esecutori di una metodica, ma medici che lo avevano preso in cura, condividendo i successi delle terapie.

Dopo quasi vent’anni papà se n’è andato in silenzio e con dolcezza nella fragilità e nell’abbraccio della malattia dell’oblio, che lo ha avvolto rapidamente, senza aver mai sofferto per la sua neoplasia e senza mai essersi sentito solo.

Siamo profondamente grati anche a tutti i collaboratori del Prof. Mazzaferro, alla signora Daniela, alla signora Paola, al personale medico e paramedico, ai volontari che ci hanno accompagnato in questi lunghi anni con premura, impegno e solidarietà, rendendo naturale e leggera la gestione di una gravosa malattia.

“Passi di luce tra fede e toga”, Debora Angela Ferrara, Magistrato. Un libro il cui ricavato verrà devoluto a PROMETEO ODV.

Perché PROMETEO? Debora Angela Ferrara è stata una donna che ha vissuto una vita piena ed era riuscita a realizzare il suo sogno di svolgere la professione di Magistrato a Milano quando la malattia le ha sbarrato la strada e le ha chiesto tutto.

All’Istituto dei Tumori i nostri medici per dieci mesi l‘hanno curata al meglio delle attuali terapie; qui ha conosciuto PROMETEO.

Anna e Gino, i suoi genitori, hanno voluto questo libro per ricordarne la figura, e per portare a tanti il messaggio che lei ha incarnato tutti i giorni della sua breve vita, in special modo durante quelli della sofferenza.

Hanno scelto di donare l’intero ricavato della vendita alla nostra Associazione, alla quale potete rivolgervi se ne desiderate una copia.

Invitandovi a leggerlo, voglio lasciarvi solo due spunti di riflessione, che mi sono nati sia durante la lettura che dopo, pensando a lei:

• La carica che emanava la sua persona: ho colto leggendo che lei “era diversa”; era sì una donna con le gioie e i dolori di tutti noi, con la curiosità del nuovo e le paure che lo accompagnano, con la preoccupazione della malattia e il timore per ciò che l’attendeva, ma nella sua persona si percepisce “una differenza” che ha radici molto salde e profonde alle quali lei era ancorata con totale fiducia;
• La capacità di ascoltare: non ascoltava mai l’altro partendo dal proprio pensiero, ma aveva la capacità di “mettersi in ascolto” dell’altro e, se necessario, di rivedere il proprio pensiero con atteggiamento critico, senza avere preconcetti che la distogliessero dalla ricerca del vero, della “cosa giusta”.

Anche se non ho avuto la fortuna di incontrarla personalmente, ma solo attraverso le pagine di questo libro, pensare alla sua vita mi ha caricato di forza positiva, la stessa che sapeva trasmettere nelle relazioni che intesseva, che iniziavano sempre con un sorriso, come ci hanno raccontato ricordandola.

Buona lettura!

Giuse Dellavesa
Presidente PROMETEO OdV

È possibile acquistare la pubblicazione su Grafiche Malatesta (che ne è l’editore), nelle principali librerie, online su tutte le piattaforme che vendono libri (Amazon, La Feltrinelli, IBS, Il Libraccio, ecc.), oppure presso la segreteria di PROMETEO.