Mio padre non parlava mai di tumore, ma di “lesioni epatiche”, e non perché fosse stato informato con velate verità. Aveva 66 anni quando il Prof. Mazzaferro gli comunicò: “Una notizia buona e una cattiva. Lei ha un carcinoide, ma ci sono metastasi epatiche”.

Tutto gli fu spiegato chiaramente, accompagnato da parole di speranza e così, con molta semplicità, coraggio e fierezza, cominciò a convivere con la sua malattia, seguendo con precisione le terapie e sottoponendosi con regolarità a controlli e interventi, affrontandoli sempre con grinta positiva e tanta fiducia nei medici che lo seguivano con estrema professionalità e competenza, ma sopratutto umanità, facendolo sentire una persona di famiglia.

Raccontava a tutti del Prof. Vincenzo Mazzaferro, persona di straordinario valore e spessore, che lo aveva operato più volte, ne seguiva i successi, condividendoli con amici, ma anche conoscenti, e gli si illuminavano gli occhi e gli si scaldava il cuore per l’ammirazione e la riconoscenza. Aveva apprezzato il coinvolgimento dei pazienti nell’ambito di un congresso internazionale sui tumori neuroendocrini, dove aveva avuto l’orgoglio di poter testimoniare che seguiva le terapie con successo, conducendo una vita normale e che era coinvolto e sostenuto in ogni scelta.

I controlli a Milano avevano una cadenza semestrale, e ogni volta andare in Istituto, dopo un viaggio di mille chilometri, salire a quel settimo piano, per lui, ma anche per noi familiari, era come andare a trovare dei cari parenti, perché mai abbiamo sentito l’angoscia della malattia, né il peso delle decisioni. Sempre era tutto presentato con estrema delicatezza, con garbo e affetto. E noi ci sentivamo “accolti” da tutti, come in famiglia. In particolare, io, figlia unica e medico, mi sono sentita supportata e ho potuto comportarmi, appunto, da figlia, distaccando la mente e fidandomi e affidandomi anche io totalmente, forte della consapevolezza di essere nelle mani di medici eccellenti e di grande levatura umana e morale.

A mio padre è stata regalata un’ottima qualità di vita, assieme a tanta serenità, rafforzata anche dalla capacità e dalla sensibilità della dottoressa Jorgelina Coppa, sempre disponibile, diretta, immediata ed efficiente, che  si è prodigata per coordinare controlli, ricoveri e discussioni collegiali per la scelta della terapia migliore. E così aveva conosciuto (in ordine temporale) il Dott. Marchianò, il Dott. Maccauro, il Dott. Spreafico, che non erano solamente gli esecutori di una metodica, ma medici che lo avevano preso in cura, condividendo i successi delle terapie.

Dopo quasi vent’anni papà se n’è andato in silenzio e con dolcezza nella fragilità e nell’abbraccio della malattia dell’oblio, che lo ha avvolto rapidamente, senza aver mai sofferto per la sua neoplasia e senza mai essersi sentito solo.

Siamo profondamente grati anche a tutti i collaboratori del Prof. Mazzaferro, alla signora Daniela, alla signora Paola, al personale medico e paramedico, ai volontari che ci hanno accompagnato in questi lunghi anni con premura, impegno e solidarietà, rendendo naturale e leggera la gestione di una gravosa malattia.

“Egr. Prof. Vincenzo Mazzaferro, come ricordato da lei, la perdita di una persona cara è molto spesso evento insanabile, ma ciò mi ha rafforzato  l’idea che nonostante la “Sfortuna” della mia Angiola, visto la gravità della sua patologia, dovevamo fare qualcosa per aiutare altri pazienti oncologici a vivere e superare questa terribile malattia.

L’impegno profuso dalla sua équipe Medica, la professionalità degli Infermieri e Oss, la sinergia con gli altri reparti e l’organizzazione interna dell’Istituto, ci hanno sempre animato di quella sottile speranza di guarigione, e a vivere e convivere con la malattia nella quotidianità più a lungo possibile, non a caso ho considerato il Reparto, per circa due anni, la nostra seconda casa.

Pertanto il suo grazie nei miei confronti io lo moltiplico all’Infinito nei vostri confronti e di tutte le figure professionali del Reparto.

Mi auguro che questa emergenza sanitaria finisca al più presto, vista la grande distanza che ci divide, per poter raggiungere Milano in tranquillità e salutare e ringraziare personalmente tutti voi.”

Giuseppe Ventimiglia

Un bellissimo messaggio quello ricevuto dal prof. Mazzaferro, indirizzato a lui, a tutta l’équipe ed al personale del settimo piano dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. L’autore è il signor Giuseppe Ventimiglia che, a seguito della scomparsa della moglie, la signora Angiola Agresta, ha sentito il bisogno di scrivere. Come spesso capita, l’amore, la cura e la professionalità profusa da parte di tutto il personale del reparto viene riconosciuta dai pazienti e dalle loro famiglie.

Il signor Ventimiglia ha deciso di sostenerci concretamente e di entrare a far parte della famiglia di PROMETEO e per questo vogliamo pubblicamente ringraziarlo. Il sostegno di persone come il signor Giuseppe è il motore che ci spinge a lavorare sempre di più a supporto dei pazienti, anche in questo momento così complicato. Grazie ancora di cuore!

PROMETEO prova ogni giorno a raccontarvi cosa succede nel Reparto di Chirurgia Epato-gastro-pancreatica e Trapianto di Fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori, o, più familiarmente detto, il 7 piano!

Con i nostri progetti lo abbiamo reso più bello e accogliente, più ospitale. Abbiamo voluto mostrarvi come si vive tra quei corridoi attraverso lo sguardo degli artisti, vi abbiamo illustrato i lavori di ricerca dei medici che con passione vi operano e le attività quotidiane dei volontari di PROMETEO.

Proviamo adesso a raccontarvi il 7 piano anche attraverso le parole di chi lo ha vissuto da paziente. Questa è la testimonianza di Francesco Martusciello, che durante la XX Giornata dell’Associazione ha voluto raccontarci l’amore e la gratitudine per il Reparto in cui ha ritrovato la speranza e un porto sicuro in cui lavorano persone che ogni giorno si prendono cura dell’ammalato perché, come afferma Francesco, “le terapie o gli interventi possono funzionare o no, ma se ti prendi cura delle persone vinci sempre!!!!”

“Vorrei raccontarvi, non tanto la mia storia, probabilmente simile a quella di molte altre persone che hanno affrontato e che affrontano la malattia, ma quello che rappresenta per me il Reparto che ormai da 3 anni mi ha adottato. Spiegarvi cos’è per me è il 7 piano è difficile ma ci proverò… Quello che ho visto è soprattutto la passione e l’amore che mettono tutte le persone in questo ospedale. Dal primo impiegato che incontri all’accettazione al chirurgo che non ti tratta come un malato o per meglio dire come un condannato. Sì, perché così mi sentivo quando sono arrivato in Istituto. La mia, più che una diagnosi, era una sentenza: diversi medici e chirurghi di Milano mi avevano detto che non si poteva fare niente, che il mio tumore era inoperabile e alla domanda su quanto tempo mi rimanesse erano vaghi, tre, al massimo sei mesi … Il Professor Vincenzo Mazzaferro merita il mio primo ringraziamento, perché lui, insieme a tutta la sua équipe, mi ha dato una possibilità, la possibilità di combattere.

Questo è un luogo in cui si viene curati in quanto persone. Per me il 7 piano è come tornare a casa. Come quando sei in giro, vai, viaggi ma poi torni sempre a casa, dove ti senti al sicuro. E sai che, anche se magari hai fatto qualche danno, troverai sempre la porta aperta. Il reparto per me è un po’ come la coperta di Linus.

Queste esperienza è stata per me fondamentale: il dolore, la sofferenza, fanno parte della vita, ma si può scegliere come affrontarle. Il dolore può farti del male e basta o puoi permettergli di cambiarti e renderti una persona migliore perché credo che le nostre esistenze siano fatte al 10% da quello che succede e al 90% da come reagisci alle cose.

Sono passati quasi quattro anni tra cure e interventi (ben tre), e posso dire di aver vissuto l’esperienza, a livello umano, più profonda e bella della mia vita. In alcuni momenti ti trovi un sacco di gente intorno, ma pochi vicino … E le persone che lavorano in Istituto sono tra le poche che veramente mi sono state e sono tutt’ora vicino e per questo avranno sempre il mio amore e la mia riconoscenza … Perché le terapie o gli interventi possono funzionare o no, ma se ti prendi cura delle persone vinci sempre !!!! – Con affetto, Francesco”

“Tra vent’anni non sarete delusi delle cose che avete fatto ma da quelle che non avete fatto. Allora levate l’ancora, abbandonate i porti sicuri, catturate il vento nelle vostre vele. Esplorate. Sognate. Scoprite.”

Queste sono parole di Mark Twain. E di Giuseppe Carvelli, un ex paziente del 7 piano dell’ Istituto dei Tumori di Milano. Le ha messe in pratica davvero. La sua è una bella storia di forza, speranza e positività.

Nel 2011 gli viene diagnosticato un carcinoma al fegato. Dopo le terapie viene operato e prosegue le cure, perché nel frattempo il tumore si era esteso al polmone, per il quale verrà operato nel 2014.

Da allora continua a fare i controlli di routine, ogni sei mesi, ma nel frattempo ha deciso di non fermarsi e di dedicarsi alla scoperta del mondo: Nuova Zelanda, Thailandia e Australia… e proprio da Melbourne manda un saluto a PROMETEO e al Reparto, ma anche un messaggio di incoraggiamento per tutti coloro che affrontano la malattia.

“Cerco di godermi ogni singolo momento” – racconta Giuseppe – “questo è il cambiamento più grande che ho avuto dopo la malattia, insieme alla capacità di affrontare con positività ogni singolo problema e vivere dando importanza alle cose che contano davvero, progettando sempre nuove avventure verso nuove mete”.

Grazie Giuseppe per la tua testimonianza. Aspettiamo altre tue cartoline e messaggi dal mondo!

Guarda il suo video messaggio

“Sono un ottantenne pensionato della scuola, che ha dedicato circa cinquant’anni di servizio alla formazione delle giovani generazioni.

Ho conosciuto Onlus PROMETEO più di tre anni orsono, cioè da quando ho scoperto di essere affetto da un linfoma per cui, su sollecitazione dei miei tre figli, sono ricorso immediatamente alle premurose e competenti cure dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

Durante le due chemioterapie che ho dovuto affrontare, ho avuto modo di conoscere e apprezzare il grande lavoro svolto non solo dal personale sanitario dell’Istituto ma anche quello altamente qualificato di Onlus PROMETEO, per la sensibilità e l’impegno verso i problemi dei pazienti e dei loro familiari. Ho potuto sperimentare personalmente le molteplici attività svolte sul piano della ricerca clinica, dell’accoglienza dei pazienti, dell’ospitalità dei loro cari negli alloggi di CasaPROMETEO, degli obiettivi raggiunti e di quelli in divenire. Perciò ancora oggi continuo ad avvalermi della disponibilità e dell’ospitalità offertami da questa importante organizzazione durante i controlli semestrali di routine.

Poiché ricorre quest’anno il ventesimo anniversario della sua fondazione avvenuta nel 1999, abitando io in provincia di Salerno, ho sentito forte il dovere di inviare a tutto lo staff di questa benemerita Associazione, nota in tutto il territorio nazionale, le mie più vive congratulazioni e i più sentiti auguri di sempre migliori e più ampi successi in un campo così importante quale quello socio-sanitario e assistenziale.” – Antonino Tedesco

In segreteria spesso arrivano lettere come questa, da pazienti che ci hanno conosciuto durante un periodo di ricovero presso l’Istituto. Proprio in concomitanza della ricorrenza del ventennale, Antonino ha voluto ringraziare tutta l’Associazione per i servizi di accoglienza e supporto che offre ai malati.  È tra le nostre mission: aiutare le persone ricoverate, sovente lontane dalla loro casa e dai loro affetti, a ritrovare il calore di una famiglia, grazie anche ai nostri volontari sempre presenti in reparto, durante tutto il loro percorso ospedaliero, ma anche successivamente, quando ritornano in Istituto per i controlli. I ringraziamenti dei pazienti, anche ad anni di distanza, le loro belle parole, i loro pensieri positivi verso l’Associazione e chi vi opera, ci confermano che quello che stiamo facendo è la giusta via. Grazie a te Antonino!

Molti conoscono Federica Del Giudice. Nel 2013, a soli 21 anni, subì un trapianto di fegato presso l’Istituto Nazionale dei Tumori.

Da Bari a Milano, il viaggio fu lungo, pieno di dubbi e di ansia per un futuro che non poteva conoscere: viaggiava verso la sua nuova vita.

Giunta a destinazione conobbe ben presto la realtà di PROMETEO. Ricorderà sempre, dice, l’aiuto che ricevette dai volontari, per gli aspetti pratici e burocratici che si devono affrontare all’arrivo in un nuovo ospedale, ma anche e soprattutto la grande umanità che trovò giungendo in reparto all’Istituto Nazionale dei Tumori. Di grande importanza fu l’incontro con volontari trapiantati con cui confrontarsi, poter parlare di un’esperienza già vissuta da altri inevitabilmente l’aiutò molto. L’accoglienza, il conforto, la vicinanza umana, per lei ma anche per la sua famiglia, le diedero forza. In un periodo buio della sua vita, Federica, oltre a sua mamma e suo papà, ebbe vicino una nuova grande famiglia.

Oggi studia Psicologia del Benessere all’Università Cattolica del Sacro Cuore a Milano. Ha scritto molti articoli per la pubblicazione PROMETEOInforma. Per esperienza vissuta in prima persona sa bene quanto sia difficile comunicare durante la malattia. – “Parlare agli altri della propria malattia, è una cosa troppo difficile da affrontare. Ma non bisogna evitare l’argomento; parlarne può far bene, può essere uno sfogo positivo, un aiuto. Se si evita di parlarne, la malattia si trasforma in una cosa nascosta e rara; il diretto interessato non può fare a meno di sentirsi sbagliato e di avvertire solitudine e il peso di dover combattere da solo.”

Federica, iscritta all’AIDO Associazione Italiana per la Donazione di Organi, è anche consapevole della poca informazione che esiste a riguardo – “ancora oggi, soprattutto al sud, rimane un tema difficile che spaventa molti. È quasi un tabù”.

Mossa dall’esperienza e dal desiderio di condividere quello che ha vissuto con chiunque si trovi nella sua situazione, al fine di regalare forza, consapevolezza e aiuto, e soprattutto di diffondere l’importanza della donazione di organi, Federica ha voluto realizzare, insieme a due amiche, Chiara Manna e Alice Valenti, un video-spot, che racconta il periodo del trapianto.

Quando pensa al suo donatore Federica ci racconta – “… ti resta addosso un’immensa voglia di ringraziare. Ma è un grazie talmente grande che non sai come dirlo”.

Guarda il video “Per dare la stessa vita alla tua nuova storia”.

Il video racconta l’esperienza di una paziente ricoverata presso la Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori per un trapianto di fegato, che viene a contatto con l’Associazione Onlus PROMETEO. La frase finale “PROMETEO: RICEVE, RIDONA, RICERCA” descrive in modo esauriente le tre mission dell’Associazione.

Created by: Federica Del Giudice, Chiara Manna, Alice Valenti
Edited by: Garbaign Studio

«Sul finire del 1993 mi ritrovai con un epatocarcinoma su una cirrosi che affliggeva il mio fegato. Avevo 38 anni, una moglie e due piccoli bimbi che contavano solo su di me.

Ero precipitato in uno stato di semi coscienza ma con un pensiero martellante: “Non potevo permettermi di andarmene!”. Ma quella era solo la mia speranza di papà disperato!

Uno dei miei fratelli, medico, subito si prodigò per mettermi in contatto con l’unità trapianto di fegato dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano allora coordinata da un giovane medico, poco più che trentenne, il dott. Vincenzo Mazzaferro di cui già si diceva un gran bene. Durante gli accertamenti di routine ebbi modo di osservare a fondo quell’ospedale, chi vi lavorava e con quale spirito, professionalità e umanità affrontava ogni giorno noi pazienti.Leggi l’articolo

Raccontare un’esperienza vissuta attraverso una testimonianza è una scelta importante. Condividere la propria storia con altre persone che si trovano nella stessa situazione è un gesto di grande valore che può trasformarsi in un grande aiuto.

Una email scritta da Antonella Franco, giovane paziente trapiantata anni orsono presso l’Istituto dei Tumori di Milano, e inviata a Vincenzo Mazzaferro, ci ha colpito. Ne condividiamo il contenuto perché riteniamo che, parallelamente al nostro operato, le testimonianze dei pazienti siano fondamentali.

Aggiungere al processo di guarigione coraggio, consapevolezza, speranza, impegno verso il prossimo, non può che rendere tutto migliore.

Antonella ha desiderato in questo modo esprimere la sua gioia per il premio ricevuto dal Prof. Vincenzo Mazzaferro lo scorso 12 aprile a Vienna: “Mi sono emozionata. Mi sono venuti in mente tanti fatti della mia vita… Sto bene e sto pensando di scrivere un libro con la mia esperienza di vita per aiutare le nuove generazioni a credere nel valore della vita… i giovani hanno bisogno di testimoni credibili per affrontare la vita con i valori. Prego per voi. Sono contenta, mi ha fatto bene al cuore e alla mente. Un abbraccio forte”.

Alla risposta del Prof. Mazzaferro, Antonella ha replicato “…Si continua a pregare per questa società, per tutti voi che incarnate il meglio di questa società e che siete come il buon samaritano nelle parole del signore Gesù, voi che ci aiutate, lottate con noi, per garantirci la possibilità di vita. Ho avuto momenti belli, di sconforto, di pianto, di lotta anche nel mio posto di lavoro, ma il sapere che sono amata da Dio padre mi ha aiutato; pensare al mio donatore e alla sua famiglia mi ha aiutato a combattere. Si vive per due. E si prega per la sua equipe e per tutti i vostri pazienti; che possiate essere aiutati dallo Spirito Santo, in questo momento storico ne abbiamo tutti un grande bisogno. Con grande stima e affetto”

Grazie Antonella per la spontaneità del tuo scrivere e per il messaggio che hai mandato anche a tutti noi, permettendoci di pubblicare le tue belle parole. Ci auguriamo davvero che tu possa scrivere o documentare in qualche modo la tua esperienza di vita. C’è veramente tanta necessità di esempi e di verità, soprattutto dalle giovani generazioni, e tu certamente incarni entrambi.

Carlo è un nostro volontario, ma anche e soprattutto un amico, che qualche anno fa ha subìto un trapianto di fegato.

Da allora ci segue, ci dà una mano in reparto, sempre presente e disponibile ad aiutare. Con le sue partecipazioni alle staffette, ormai è da qualche anno che vi prende parte, si è guadagnato il posto da “testimonial” della nostra Milano Marathon.

In questi giorni è passato in PROMETEO e ha voluto scrivere qualche parola di ringraziamento per tutti noi… ma siamo noi che ti ringraziamo caro Carlo, per la tua testimonianza e per il tuo essere così speciale!

“Anche questo anno ho raggiunto il traguardo con l’ultima staffetta alla Milano Marathon, sempre in compagnia dei miei due amici, il mio donatore e l’angelo custode, un vero traguardo di vita.
Devo anche fare un ringraziamento a tutte le persone che hanno permesso il buon esito della corsa, in particolare Francesca Reale, per il suo impegno ed esperienza, personalmente le sono grato; a tutti i partecipanti, Ettore e la sua bella famiglia, a Roberta nostra carissima fotografa, a tutto lo staff di PROMETEO, e a tutti quelli che con la loro presenza, hanno dato risalto alla PROMETEO. Grazie, grazie, grazie a tutti. Carlo”

Carlo Belloni, staffettista Milano Maraton 2017 per PROMETEO Onlus

“Questa è una casa molto bella e accogliente, pulita, ordinata, accessoriata di tutto, arredata con gusto.

Chiunque vi soggiorni, anche solo per un giorno, ha l’impressione di sentirsi a casa propria.

Si ha inoltre la possibilità di conoscere tante belle persone con le quali si condividono gioie e dolori, diventando dei veriLeggi l’articolo